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JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2018

La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx un évènement grand public sous la Canopée du Forum des Halles à Paris.

Le « Village des maladies rares » sera ouvert à tous et proposera des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. HandiHandball, gym douce sur chaise, initiation à la recherche, quizz maladies rares avec des goodies à gagner et plein d’autres animations à découvrir ! Et pour clôturer cette journée, la visite de Mme Frédérique Vidal – ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation qui ouvrira le grand débat « Maladies rares : les défis de la recherche » organisé à l’UGC du Forum des Halles à 17h. Voir le programme ici.

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brainteam

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