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Associations

logo_afafAFAF – Association Française de l’Ataxie de Friedreich

La vie autrement…

Les objectifs de l’association sont :

  • Soutenir la recherche fondamentale et clinique
  • Améliorer le suivi
  • Accompagner malades et familles

L’association qui comprend 850 adhérents dispose d’un Conseil médical, paramédical et scientifique. Elle dispose de différents moyens de communication : rencontres, livret VIVRE avec l’AF, revue ESPOIR, forum, facebook.

Maladie concernée : Ataxie de Friedreich

Contact : Juliette Dieusaert        contact@afaf.asso.fr        03 23 58 61 65

Site internet :  http://www.afaf.asso.fr/

 

logo_amadysAMADYS – Association des malades atteints de dystonie

« en parler, c’est déjà aider »

Objectifs : faire connaître la dystonie, soutenir les patients, organiser des réunions, un colloque médical annuel, et encourager la recherche.

AMADYS, créée en 1987, comprend 1.600 adhérents, 90 délégués, un Comité Scientifique de 25 membres.

AMADYS distribue 3 bulletins par an et des dépliants sur les dystonies.

Maladies concernées : Dystonies

Contact : secretariat.amadys@amadys.fr        09 71 59 14 70

Site internet :  https://amadys.fr/

 

logo_ASLASL-HSP France

ASL-HSP France regroupe au niveau national les familles concernées par une Paraplégie Spastique Héréditaire (HSP), due à une dégénérescence des neurones moteurs du faisceau pyramidal. Créée en 1992, l’association ASL-HSP France est membre-fondateur de la Fédération Européenne de Malades, EURO-HSP [http://eurohsp.eu ].

Maladies concernées : Paraparésies spastiques

Contact : Jean Benard      jeanbenard46@yahoo.fr        06 03 88 08 48

Site internet :  https://www.asl-hsp-france.org/

 

logo_CSCCSC – Connaître les Syndromes Cérébelleux

Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) est une association nationale d’intérêt général. CSC contribue au financement de la recherche, informe ses adhérents, le public, les soignants sur les maladies rares du cervelet.

Maladies concernées : Ataxies

Contact : Raymond Souqui      contact@csc.asso.fr        05 56 78 06 16

Site internet :  http://www.csc.asso.fr/