Bienvenue dans l’espace médico-social BRAIN-TEAM
Les maladies rares du système nerveux central nécessitent un accompagnement pluridisciplinaire et médico-social global car les situations sont souvent complexes. La filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM a fait le choix d’être un appui auprès des structures sociales et médico-sociales en développant un axe dédié et spécifique à ses pathologies.
Cette volonté forte de renforcer le lien entre les professionnels du secteur sanitaire et ceux du secteur social et médico-social doit faire évoluer les pratiques et monter en compétences les acteurs impliqués dans l’accompagnement des maladies rares du système nerveux central.
Consulter la plaquette informative médico-social
Nouveau : DU Médico-socialCe DU vise à apporter des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à l’accompagnement des personnes porteuses de maladies rares neuro évolutives : du soin à la prise en charge médico-sociale. Il est à destination des professionnels issus du secteur de la santé (centres de référence, centres de compétences, plateformes Maladies Rares, …), de structures sociales et médico-sociales (MAS, FAM, EHPAD, IEM, Foyers de vie, services à domicile, etc.) et de structures concernées par la coordination des parcours (MDPH, ERHR…). Consultez le programme et la plaquette informative : cliquez ici |
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ACTUALITÉS _______________________________________________________________ Projet de recherche EVAL-REPIT – questionnaire BRAIN-TEAM a souhaité mieux connaître la réalité vécue par les aidants concernés par une maladie rare du système nerveux central ainsi que leurs besoins, afin d’identifier les actions que notre Filière de Santé Maladies Rares pourrait mettre en place. Un groupe de travail constitué d’associations de patients (Aramise, AFAF et Huntington Espoir) et de partenaires (Association Française des Aidants, Angers Métropole et Jurissanté) a préparé un questionnaire en ligne. Il est destiné aux aidants concernés par une maladie rare du système nerveux central, afin de mieux identifier leurs besoins, leurs attentes et les freins qui les empêchent parfois de recourir à des solutions de répit. Communiqué de presse, cliquer ici. Accéder au questionnaire, cliquez ici. (jusqu’au 30 août 2022) ___________________________________________________________________________ RESULTAT D’ENQUÊTE : dossier complémentaire MDPH/MDA  Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un document complémentaire au dossier obligatoire a été expérimenté sur toute l’année 2021.
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Impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce document est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients et d’usagers, des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), le Groupement National des Handicaps Rares (GNCHR), des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et des MDPH/MDA.
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Le document complémentaire est facultatif et vise à apporter des informations personnalisées aux MDPH / MDA.
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La version finale de ce document prenant en compte les avis des répondants, est en cours d’élaboration. Consulter les résultats d’enquête Accéder au document complémentaire MDPH/MDA Remerciements aux personnes ayant répondu à l’enquête
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Ligne téléphonique d’accompagnement juridique en santé
BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans les maladies rares neurologiques s’inscrit dans la durée pour permettre d’anticiper les problématiques liées à l’accès aux droits et anticiper les stratégies adaptatives nécessaires lorsque le diagnostic de la maladie est annoncé ou lorsque la maladie évolue. Il est assuré sous forme de séances individuelles, par des professionnels spécialisés en binôme avec des experts en droit. Pour plus d’information sur la mise en place du service, contactez isabelle.maumy@chu-angers.fr Composez le 09 80 80 10 81 Horaires : du lundi au vendredi de 9h00 à 18h00 – Consulter la vidéo de présentation
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Espace documentation
Retrouvez les formulaires destinés aux MDPH ainsi que documents, guides, annuaires, vidéos et applications utiles
consulterSéminaires médico-sociaux
Vendredi 7 octobre 2022 . 9h00-16h30 COLLOQUE « L’accompagnement avec une maladie rare du système nerveux central »
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Jeudi 22 septembre 2022 . 11h00-12h30 : Webinaire « L’accueil et le dépôt de dossier dans les MDPH » M. Aujard-Catot – MDPH
Lundi 10 octobre 2022 . 13h00-14h00 : Webinaire « Nouvelle réglementation du permis de conduire : Interdiction de conduire aux patients atteints de maladies neuro-évolutives, dès l’apparition d’un déclin cognitif » D. Thirry – JURIS SANTE
Mardi 25 octobre 2022 . 10h00-12h00 : Webinaire « Recours, conciliation et contentieux du dossier MDPH » R. Evangelista – MDPH
Mercredi 30 novembre . 18h00-19h30 : Webinaire « Le Projet de vie du dossier MDPH » H. Duranteau – MDPH
Mardi 13 décembre . 18h30-19h30 : Webinaire « Le dossier complémentaire MDPH » I. MAUMY – BRAIN-TEAM
Inscription commune aux 5 webinaires, cliquez ici.
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#Infolettre Médico-social
(Juillet 2020) (Février 2021)
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BRAIN-TEAM: L’axe médico-social
Espace privé
L’accès aux pages privées est limité au conseil de filière ou aux équipes médico-sociales selon autorisation.
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