Bienvenue dans l’espace médico-social BRAIN-TEAM
Les maladies rares du système nerveux central nécessitent un accompagnement pluridisciplinaire et médico-social global car les situations sont souvent complexes. La filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM a fait le choix d’être un appui auprès des structures sociales et médico-sociales en développant un axe dédié et spécifique à ses pathologies.
Cette volonté forte de renforcer le lien entre les professionnels du secteur sanitaire et ceux du secteur social et médico-social doit faire évoluer les pratiques et monter en compétences les acteurs impliqués dans l’accompagnement des maladies rares du système nerveux central.
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#Infolettre Médico-social(Juillet 2020) (Février 2021) |
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ACTUALITÉS ___________________________________________________________________________ Phase d’évaluation du dossier complémentaire MDPH/MDA BRAIN-TEAM vous a informé à plusieurs reprises de la création d’un document complémentaire MDPH, réalisé par un groupe de travail (avec des FSMR, des ERHR et des MDPH), piloté par la CNSA. Le document est aujourd’hui finalisé et une phase d’évaluation à une dimension nationale est lancée depuis le 18 janvier 2021. L’évaluation prend fin le 31 décembre 2021.
Vous voulez participer ? L’expérimentation consiste à :
1. Remplir le formulaire complémentaire : cliquer ici
2. A l’issu du remplissage, évaluer le formulaire en répondant à une enquête en ligne : cliquez ici
L’évaluation du document peut se faire par :
> la personne en situation de maladie rare ou sa famille ou proche aidant
> les professionnels médico-sociaux qui aident à remplir le document
> les MDPH/MDA
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Ligne téléphonique d’accompagnement juridique en santé
BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans les maladies rares neurologiques s’inscrit dans la durée pour permettre d’anticiper les problématiques liées à l’accès aux droits et anticiper les stratégies adaptatives nécessaires lorsque le diagnostic de la maladie est annoncé ou lorsque la maladie évolue. Il est assuré sous forme de séances individuelles, par des professionnels spécialisés en binôme avec des experts en droit. Pour plus d’information sur la mise en place du service, contactez isabelle.maumy@chu-angers.fr Composez le 09 80 80 10 81 Horaires : du lundi au vendredi de 9h00 à 18h00 – Consulter la vidéo de présentation
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Espace documentation
Retrouvez les formulaires destinés aux MDPH ainsi que documents, guides, annuaires, vidéos et applications utiles
consulterWebinaires médico-social BRAIN-TEAM
16 septembre 2021 . 10h00-12h00
« Quelles réponses adaptées à la complexité des maladies rares neurologiques dans les droits des aidants » A destination des assistantes sociales Inscription
16 septembre 2021 . 17h30-19h30
« Choix d’une mesure de protection juridique adaptée aux spécificités des maladies rares du système nerveux central » A destination des associations Inscription
Espace privé
L’accès aux pages privées est limité au conseil de filière ou aux équipes médico-sociales selon autorisation.
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