Bienvenue dans l’espace médico-social BRAIN-TEAM

Les maladies rares du système nerveux central nécessitent un accompagnement pluridisciplinaire et médico-social global car les situations sont souvent complexes. La filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM a fait le choix d’être un appui auprès des structures sociales et médico-sociales en développant un axe dédié et spécifique à ses pathologies.
Cette volonté forte de renforcer le lien entre les professionnels du secteur sanitaire et ceux du secteur social et médico-social doit faire évoluer les pratiques et monter en compétences les acteurs impliqués dans l’accompagnement des maladies rares du système nerveux central.

Consulter la plaquette informative médico-social

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info-ms

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Actualités et ressources

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FORMATION

DU Médico-social BRAIN-TEAM

Ce DU vise à apporter des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à l’accompagnement des personnes porteuses de maladies rares neuro évolutives : du soin à la prise en charge médico-sociale _______________

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DROIT & MALADIES RARES

Ligne téléphonique d’accompagnement

Vous avez des questions concernant un accompagnement juridique dans une maladie rare neurologique ? BRAIN-TEAM et Juris Santé proposent une ligne téléphonique pour vous permettre d’anticiper les problématiques liées à l’accès aux droits et anticiper des stratégies adaptées à vos besoins.

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Permis de conduire

BRAIN-TEAM propose un livret synthétique du dernier webinaire en collaboration avec Juris Santé portant sur les recommandations du permis de conduire pour les personnes atteintes de maladies rares.

REPIT

Projet EVAL-Répit

BRAIN-TEAM a souhaité mieux connaître la réalité vécue par les aidants concernés par une maladie rare du système nerveux central ainsi que leurs besoins, afin d’identifier les actions qui pourraient être mises en place.

MDPH

RDV du lundi

Des webinaires tous les premiers lundi du mois, de 18h30 à 20h pour répondre aux besoins des personnes qui se questionnent sur le dossier MDPH _______________________________

_____Outils MDPH

Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un document de transmission d’information complémentaire au dossier MDPH vous est proposé. Il est facultatif et vise à apporter des informations personnalisées facilitant l’évaluation de votre demande par la MDPH / MDA.

RESEAU MEDICO-SOCIAL

Annuaire des ESMS

Un annuaire de l’ensemble des Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux (ESMS) partenaires de la filière est en cours de rédaction. Restez connectés, nous vous avertirons lors de sa publication !adaptées à vos besoins.

RECHERCHE EN SHS

La recherche COMPQUAHD

Ce projet de recherche a pour objectif d’améliorer l’accompagnement à domicile des patients avec la maladie de Huntington et éviter les ruptures de parcours mais également de mettre à jour les compétences des auxiliaires de vie intervenant auprès des patients atteints de la maladie de Huntington.

Calendrier médico-social

Webinaires pour les patients et leurs proches. Egalement ouverts aux professionnels (thèmes : plateformes et lieux de répit, document mdph, …)
Pour les professionnels des ESMS ressources uniquement (thèmes : l’apport d’une soco-esthéticienne dans les maladies rares, comprendre les AMS, …)
Colloques et formations pour les professionnels (thèmes : l’accompagnement des maladies rares neuro-évolutives, la maladie de Huntington, …)