La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM est née d’une volonté commune de rassembler au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large.

BRAIN-TEAM rassemble ainsi des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).

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Du côté de…

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5ème congrès de l’Académie Européenne de Neurologie

29 juin – 2 juillet 2019, Oslo (Norvège)

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Vidéo de présentation des réseaux européens de référence (version française)

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Leucodystrophies : identification d’un nouveau gène et d’un traitement potentiel

Dans le cadre d’une collaboration internationale, les équipes du CRMR LEUKOFRANCE ont participé à l’identification du gène responsable d’une leucodystrophie hypomyélinisante.

Lire le communiqué de presse et l’article

Appel à projet de l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases)

Toutes les informations sont sur le site www.ejprarediseases.org

Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)

 

Réalisée par le comité éditorial inter-filière sous l’impulsion de FAVA-Multi (2019)

Pour s’informer

  • Plaquette BRAIN-TEAM
  • Plaquette BRAIN-TEAM médico-social
  • Livret Filières de santé maladies rares

Les sites inter-filière

Transition Maladies Rares

transition enfant adulte

ETP Maladies Rares

ETP maladies rares

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