La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM est née d’une volonté commune de rassembler au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large.

BRAIN-TEAM rassemble ainsi des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).

En savoir plus sur BRAIN-TEAM

Du côté de…

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5ème congrès de l’Académie Européenne de Neurologie

Thème : “Neuroinflammation– Science, Synergies, Solutions”

29 juin – 2 juillet 2019, Oslo (Norvège)

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Vidéo de présentation des réseaux européens de référence (version française)

Visuel vidéo ERN_2

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Paraplégie spastique associée à une hypomyélination cérébrale :

l’implication du gène GJA1 devrait être considérée.

Voir l’article

SPG7 :

La perte de Paraplegin entraîne la spasticité plutôt que l’ataxie dans une cohorte de 241 patients.

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Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)

Réalisée par le comité éditorial inter-filière sous l’impulsion de FAVA-Multi (2019)

 

Visuel infographie

http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/

Un outil proposé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services

Courte démonstration de l’infographie en vidéo

Pour s’informer

  • Plaquette BRAIN-TEAM
  • Plaquette BRAIN-TEAM médico-social
  • Livret Filières de santé maladies rares

Les sites inter-filières

Transition Maladies Rares

transition enfant adulte

ETP Maladies Rares

ETP maladies rares

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