La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM est née d’une volonté commune de rassembler au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large.

BRAIN-TEAM rassemble ainsi des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).

En savoir plus sur BRAIN-TEAM

Du côté de…

logo ern2


5ème congrès de l’Académie Européenne de Neurologie

Thème : “Neuroinflammation– Science, Synergies, Solutions”

29 juin – 2 juillet 2019, Oslo (Norvège)

En savoir plus

 

Vidéo de présentation des réseaux européens de référence (version française)

Visuel vidéo ERN_2

Consulter la page ern

Recherche 6

Les équipes du CRMR LEUKOFRANCE ont participé, dans le cadre d’une collaboration internationale, à l’identification du gène responsable d’une leucodystrophie hypomyélinisante.

Lire le communiqué de presse et l’article

Les experts du CRMR Syndrome Gilles de la Tourette (SGT) ont participé à une étude génétique internationale démontrant que les combinaisons des variantes de centaines de gènes contribuent au développement du SGT.

Lire l’article

  L’équipe du CERVCO reçoit le prix international « Brain Prize » attribué par la fondation danoise LundBeck pour ses recherches sur CADASIL.

Lire le communiqué de presse AP-HP

Lire l’information de la fondation Lundbeck

Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)

Réalisée par le comité éditorial inter-filière sous l’impulsion de FAVA-Multi (2019)

Visuel infographie

http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/

Un outil proposé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services

Pour s’informer

  • Plaquette BRAIN-TEAM
  • Plaquette BRAIN-TEAM médico-social
  • Livret Filières de santé maladies rares

Les sites inter-filières

Transition Maladies Rares

transition enfant adulte

ETP Maladies Rares

ETP maladies rares

Portail d’accès unique

Capture (2)