La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM est née d’une volonté commune de rassembler au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large.

BRAIN-TEAM rassemble ainsi des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).

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Du côté de…

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Dernière Newsletter de l’ERN-RND

  Nouveau programme éducatif commun – Partenariat ERN-RDN / ERN-NMD – EAN Plusieurs webinaires proposés jusqu’au 14 avril 2020

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Vidéo de présentation des réseaux européens de référence (version française)

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Recherche 6

Leucodystrophie orthochromatique :

Succès d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques

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Dyskinésie liée au gène ADCY5 :

La caféine semble avoir des effets bénéfiques dans le traitement des mouvements anormaux chez un enfant de onze ans.

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Pathologies de la moelle épinière liées au gène C9orf72 :

L’imagerie présymptomatique permet le suivi de l’évolution de la pathologie.

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Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)

Réalisée par le comité éditorial inter-filière sous l’impulsion de FAVA-Multi (2019)

 

Visuel infographie

http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/

Un outil proposé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services

Courte démonstration de l’infographie en vidéo

Pour s’informer

  • Plaquette BRAIN-TEAM
  • Plaquette BRAIN-TEAM médico-social
  • Livret Filières de santé maladies rares

Les sites inter-filières

Transition Maladies Rares

transition enfant adulte

ETP Maladies Rares

ETP maladies rares

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