• 9eme

 Pour vous aider

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 La filière vous propose…

Un programme d’accompagnement pour les aidants des malades atteints de maladies rares neurologiques. 6 modules en visio-conférence pour répondre à 6 besoins de l’aidant.      _______________click

BRAIN-TEAM propose un programme d’auto-rééducation pour les patients qui s’incluent dans un projet de formation des professionnels de santé dans la prise en charge des patients en neuro-rééducation.            _______________ click
Un accompagnement ciblé pour  faciliter l’orientation du patient et des professionnels de santé vers des ressources psychologiques de proximité adaptées, par deux psychologues référentes click

BRAIN-TEAM lancera prochainement son appel à projet 2023 destiné à financer les projets transversaux entre centres de référence, centres de compétence et associations de patients. click

Des webinaires médico-sociaux pour les patients et les professionnels de santé click

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Du côté de…

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 Dernière Newsletter de l’ERN-RND   Nouveau programme éducatif commun – Partenariat ERN-RDN / ERN-NMD – EAN  Vidéo de présentation des réseaux européens de référence (version française) Visuel vidéo ERN_2

Consulter la page ern

Recherche 6

 Ataxies cérébelleuses autosomiques dominantes :

Nouveaux gènes et progrès vers les traitements

Pr Alexandra Durr

 CADASIL :

Un outil conçu pour répertorier les anomalies clés observées par IRM chez des patients atteints de la maladie CADASIL

Pr Hugues Chabriat

 Atrophie multi systématisée :

 Progression de l’AMS : l’importance des cohortes cliniques avec un long suivi 

Dr Alexandra Foubert-Samier

 Aide et orientation

Outils Interfilière

Visuel infographie

Un outil proposé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services

Courte démonstration de l’infographie en vidéo

Service d’écoute

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index

Echangez avec des chargés d’écoute et d’information

0800 40 40 43

 Bienvenue

La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM coordonne des Centres de Référence Maladies Rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large. _________________En savoir plus

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  23 FSMR

Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) :

Portail commun des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) :_

sitewebfsmr

Consulter le teaser vidéo du site web, cliquez ici.

Consultez également les sites inter-filière dédiés à :

La Transition        L’Education Thérapeutique du Patient