QUI SOMMES NOUS ?

La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM est née d’une volonté commune de rassembler au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large.

BRAIN-TEAM rassemble ainsi des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, génétiques ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).

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LES MALADIES RARES

La Filière de santé BRAIN-TEAM est dédiée aux pathologies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central touchant l’adulte et l’enfant.

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CENTRES DE RÉFÉRENCE

La filière BRAIN-TEAM rassemble 11 Centres de Référence répartis sur 20 sites. Elle s’appuie sur un réseau national de compétences d’une centaine d’équipes spécialisées.

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NOS MISSIONS

INFORMER

Créer et renforcer le lien indispensable entre les acteurs maladies rares, par un partage de connaissance et de pratiques, pour une meilleure prise en charge du patient.

COMMUNIQUER

Pour être visible auprès du plus grand nombre, produire de la documentation ciblée, participer aux recommandations nationales pour  mettre en place une organisation territoriale intégrée.

RÉPERTORIER

Centrer les outils et les répertoires pour un partage efficace au niveau filière et au niveau national, en lien avec la BNDMR.

AIDER ET SOUTENIR

Favoriser la prise en charge médico-sociale des patients en s’inscrivant dans les réseaux existants. Promouvoir la Recherche translationnelle au niveau national et européen.

S’OUVRIR

Améliorer les collaborations et les actions communes d’envergure nationales, européennes et internationales dans le champ des maladies rares neurologiques.

AUTRES

Proposer des approches numériques au service de la prise en charge des patients de la filière, favoriser l’innovation dans le champ des maladies rares etc.

RECHERCHER UN SPÉCIALISTE

Cette rubrique vous donne accès à une liste de spécialistes et de centres de compétences par région et par groupe de maladies.

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MA PATHOLOGIE EST ELLE PRISE EN CHARGE ?

BRAIN-TEAM couvre un spectre de maladies rares diversifié. Consultez la liste des pathologies prises en charge par les Centres de Référence.

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