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Pour retrouver le message général des CRMR de la filière BRAIN-TEAM concernant la vaccination anti-Covid, cliquez ici.

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La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM est née d’une volonté commune de rassembler au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large.

BRAIN-TEAM rassemble ainsi des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).

En savoir plus sur BRAIN-TEAM

Du côté de…

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Dernière Newsletter de l’ERN-RND

  Webinaire ERN : BRAIN-TEAM a participé

« L’expérience française dans la prise en charge ____________des maladies rares »____________Voir le replay

  Nouveau programme éducatif commun – Partenariat ERN-RDN / ERN-NMD – EAN Decouvrir les dates

Vidéo de présentation des réseaux européens de référence (version française)

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Consulter la page ern

Recherche 6

 Maladie Neurogénétique :

Etude sur la manière dont les options de reproduction sont envisagées dans les familles touchées par les maladies neurogénétiques

Pr Alexandra Durr

Voir l’article

  Hypersomnie Idiopathique :

Considérations cliniques liées à la pathogenèse, le diagnostic et la prise en charge

Pr Yves Dauvilliers

En savoir plus

 Syndrome Gilles de la Tourette :

Dernières découvertes sur les variations génétiques et les altérations neurophysiologiques contribuant à sa pathogenèse

Yulia Worbe

Voir l’article

Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) :

Réalisée par le comité éditorial inter-filière sous l’impulsion de FAVA-Multi (2019)

Portail commun des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) :_

sitewebfsmr

Consulter le teaser vidéo du site web, cliquez ici.

Consultez également les sites inter-filière dédiés à :

La Transition        L’Education Thérapeutique du Patient 

RCP BRAIN-TEAM

Retrouvez ici la page dédiée aux Réunions de Concertation Pluridisciplinaire de BRAIN-TEAM.

Pour s’informer

  • Plaquette BRAIN-TEAM
  • Plaquette BRAIN-TEAM médico-social
  • Livret Filières de santé maladies rares

 Outils inter-filière

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Un outil proposé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services

Courte démonstration de l’infographie en vidéo

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