La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM est née d’une volonté commune de rassembler au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large.
BRAIN-TEAM rassemble ainsi des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).
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Cartographie et annuaire des centres de la filière par groupe de maladies.
Du côté de…
Dernière Newsletter de l’ERN-RND Compte rendu de la réunion annuelle de l’ERN Cette réunion était composée des membres de l’ERN-RND, notamment l’équipe de coordination, les cliniciens et les chercheurs, le groupe européen de défense des droits des patients et des représentants de l’industrie. 17-19 juin – Sienne (Italie) Consulter le compte rendu
Vidéo de présentation des réseaux européens de référence (version française) 
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Leucodystrophie orthochromatique : Succès d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques
Dyskinésie liée au gène ADCY5 : La caféine semble avoir des effets bénéfiques dans le traitement des mouvements anormaux chez un enfant de onze ans. Pathologies de la moelle épinière liées au gène C9orf72 : L’imagerie présymptomatique permet le suivi de l’évolution de la pathologie. |
Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)Réalisée par le comité éditorial inter-filière sous l’impulsion de FAVA-Multi (2019)
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http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/ Un outil proposé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services |
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