BRAIN-TEAM participe à la Journée Internationale des Maladies Rares. La filière propose aux personnes concernées par les maladies rares du système nerveux central une série de rencontres et d’échanges en visio sur des préoccupations partagées.
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PROGRAMME
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de 10H à 11H : « D’un chez soi à un autre chez soi » – Stéphanie Adam et Aurore Lorinet – Mas les Alouettes – Châlons en Champagne
Dans un parcours de vie, au fil d’une maladie, après une hospitalisation, il peut être nécessaire de quitter le lieu où l’on vivait pour s’installer dans une Maison d’accueil spécialisée (Mas). Ce que les professionnels appellent «institutionnalisation» est une période sensible pour la personne concernée et pour sa famille : renoncement, deuils, charge émotionnelle. La Mas « les Alouettes » partage la réflexion menée au sein de cet établissement ressource du réseau BRAIN TEAM sur cette période de transition entre le domicile et « un autre chez soi ».
de 13H à 14H : « Nouvelle réglementation du permis de conduire : – Arrêté du 28 mars 2022 – Dominique Thirry – JURIS SANTE
Juriste de l’association Juris Santé, Dominique Thirry présentera les nouvelles dispositions sur le droit à la conduite automobile pour les personnes souffrant de maladies neuro-évolutives. Un droit qui doit être évalué par un médecin agréé qu’il faut prendre l’initiative de consulter.
de 17H à 18H : L’habilitation familiale dans les maladies rares neuro-évolutives – Caroline Yaomego et Alicia Zapata – Assistantes sociales aux Centres de référence de la maladie de Huntington d’Angers et d’Hendaye.
L’habilitation familiale est un dispositif plus léger que la tutelle ou la curatelle qui permet de protéger un proche dont la santé se dégrade. Cette démarche qui respecte un cadre réglementaire d’un part sécurisante mais également plus simple à mettre en place pour la famille.
de 18H30 à 20H : « S’autoriser le répit » Thierry Calvat
Thierry Calvat, sociologue, s’appuie sur les résultats de la consultation EVALREPIT réalisée en 2022 par BRAIN-TEAM pour réfléchir au fait que peu d’aidants s’autorisent à demander et à prendre du répit.
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