Bienvenue dans l’espace médico-social BRAIN-TEAM

Les maladies rares du système nerveux central nécessitent un accompagnement pluridisciplinaire et médico-social global car les situations sont souvent complexes. La filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM a fait le choix d’être un appui auprès des structures sociales et médico-sociales en développant un axe dédié et spécifique à ses pathologies.
Cette volonté forte de renforcer le lien entre les professionnels du secteur sanitaire et ceux du secteur social et médico-social doit faire évoluer les pratiques et monter en compétences les acteurs impliqués dans l’accompagnement des maladies rares du système nerveux central.

Consulter la plaquette informative médico-social

 

#Infolettre Médico-social

Infolettre #1           Infolettre #2  

                                                                                    (Juillet 2020)                           (Février 2021)

 

ACTUALITÉS

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Phase d’évaluation du dossier complémentaire MDPH/MDA

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BRAIN-TEAM vous a informé à  plusieurs reprises  de la création d’un document complémentaire MDPH, réalisé par un groupe de travail (avec des FSMR, des ERHR et des MDPH), piloté par la CNSA. Le document est aujourd’hui finalisé et une phase d’évaluation à une dimension nationale est lancée depuis le 18 janvier 2021. L’évaluation prend fin le 31 décembre 2021.
Vous voulez participer ? L’expérimentation consiste à :
1. Remplir le formulaire complémentaire : cliquer ici
2. A l’issu du remplissage, évaluer le formulaire en répondant à une enquête en ligne : cliquez ici
L’évaluation du document peut se faire par : 
>  la personne en situation de maladie rare ou sa famille ou proche aidant
>  les professionnels médico-sociaux qui aident à remplir le document
>  les MDPH/MDA
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Ligne téléphonique d’accompagnement juridique en santé 

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BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans les maladies rares neurologiques s’inscrit dans la durée pour permettre d’anticiper les problématiques liées à l’accès aux droits et anticiper les stratégies adaptatives nécessaires lorsque le diagnostic de la maladie est annoncé ou lorsque la maladie évolue. Il est assuré sous forme de séances individuelles, par des professionnels spécialisés en binôme avec des experts en droit.

Pour plus d’information sur la mise en place du service, contactez isabelle.maumy@chu-angers.fr

Composez le 09 80 80 10 81

Horaires : du lundi au vendredi de 9h00 à 18h00

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Espace documentation

Retrouvez les formulaires destinés aux MDPH ainsi que documents, guides, annuaires, vidéos et applications utiles

consulter
Webinaires médico-social BRAIN-TEAM

16 septembre 2021 . 10h00-12h00

« Quelles réponses adaptées à la complexité des maladies rares neurologiques dans les droits des aidants  » A destination des assistantes sociales Inscription

16 septembre 2021 . 17h30-19h30

« Choix d’une mesure de protection juridique adaptée aux spécificités des maladies rares du système nerveux central  » A destination des associations Inscription

Espace privé

L’accès aux pages privées est limité au conseil de filière ou aux équipes médico-sociales selon autorisation.

 

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https://youtube.com/watch?v=GCEQALxiTnc

 

 

Bienvenue dans l’espace médico-social BRAIN-TEAM

Document complémentaire MDPH : phase d’évaluation

Diapositive1
BRAIN-TEAM vous a informé à  plusieurs reprises  de la création d’un document complémentaire MDPH, réalisé par un groupe de travail (avec des FSMR, des ERHR et des MDPH), piloté par la CNSA. Le document est aujourd’hui finalisé et une phase d’évaluation à une dimension nationale est lancée depuis le 18 janvier 2021. L’évaluation prend fin le 31 décembre 2021.
Vous voulez participer ? L’expérimentation consiste à :
1. Remplir le formulaire complémentaire : cliquer ici
2. A l’issu du remplissage, évaluer le formulaire en répondant à une enquête en ligne : cliquez ici
L’évaluation du document peut se faire par : 
>  la personne en situation de maladie rare ou sa famille ou proche aidant
>  les professionnels médico-sociaux qui aident à remplir le document
>  les MDPH/MDA

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Le médico-social dans BRAIN-TEAM

La filière développe un axe médico-social de terrain avec des chargés de mission dédiés repérant les besoins et mettant en place des actions ciblées.

  • Plaquette de présentation de l’axe médico-social (2018) à télécharger
  • Numéro spécial médico-social de l’infolettre (novembre 2016)  Consulter
  • Infolettre medico-social #1 (Juillet 2020) Consulter
  • Infolettre medico-social #2 (Février 2021) Consulter

Espace documentation et formulaires

Dans cet espace vous trouverez:

  • les formulaires destinés aux MDPH
  • un répertoire de liens, documents, guides, annuaires, vidéos et applications utiles

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Espace privé

L’accès aux pages privées est limité au conseil de filière ou aux équipes médico-sociales selon autorisation.

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Agenda

16 septembre 2021 . 10h-12h

Webinaire  » Choix d’une mesure de protection juridique pour les maladies rares du SNC  » A destination des associations de patients