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Associations de patients partenaires de la filière BRAIN-TEAM
Maladies concernées : cavernomes cérébraux
Créée fin 2001, l’association « loi de 1901 » a pour but d’apporter un soutien, une information aux malades et à leurs familles, de faire progresser la recherche et de devenir une force de sensibilisation et de proposition auprès des pouvoirs publics.
Christian Grandet, président
cgrandet@wanadoo.fr
06 32 17 74 37
Site internet
Maladies concernées : Ataxie de Friedreich
La vie autrement…
Les objectifs de l’association sont :
- Soutenir la recherche fondamentale et clinique
- Améliorer le suivi : 12 NL pour les soignants, réseaux de soins
- Accompagner malades et familles
L’association qui comprend 850 adhérents dispose d’un Conseil médical, paramédical et scientifique. Elle dispose de différents moyens de communication : rencontres, livret VIVRE avec l’AF, revue ESPOIR, forum, facebook
Stéphan Rouillon, Président
stephan.rouillon@afaf.asso.fr
06 13 48 47 61
Site internet
Maladies concernées : Syndrome Gilles de la Tourette
Les missions de l’association :
- Aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie
- Informer le corps enseignant, le corps médical, les responsables administratifs et le public
- Susciter la recherche aux niveaux national et international
- Favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres, rompre l’isolement vis-à-vis des tiers, des écoles, des administrations ou des entreprises.
- Enfin, un “Gilles de La Tourette” peut assumer sa maladie pourvu qu’on l’y aide. Il peut tout simplement…vivre comme tout le monde !
permanence@france-tourette.org
09 72 411 288
Site internet
Maladies concernées : dystonies
« en parler, c’est déjà aider »
AMADYS, 1987, 1.600 adhérents, 90 délégués, Comité Scientifique de 25 membres.
Objectifs : faire connaître la dystonie, soutenir les patients, organiser des réunions, un colloque médical annuel, et encourager la recherche.
AMADYS distribue 3 bulletins par an et des dépliants sur les dystonies.
secretariat.amadys@amadys.fr
09 75 79 93 02
Site internet
Maladies concernées : Atrophie multi-systématisée
Association pour la recherche sur l’Atrophie MultiSystématisée – Information et Soutien en Europe
L’association a pour objectifs :
- Défendre les intérêts moraux et matériels des personnes atteintes de l’AMS
- Soutenir les patients et leurs proches, les informer, les conseiller quant à leurs droits
- Informer et sensibiliser sur l’AMS
- Soutenir la recherche.
Catherine Mallevaës-Kergoat, présidente
Contact via le formulaire du site internet
Site internet
Maladies concernées : Narcolepsie Cataplexie et hypersomnies rares
L’Association Française de Narcolepsie Cataplexie et Hypersomnies Rares (ANC), fondée en 1986, a pour but :
• d’informer sur l’existence, les symptômes et les prises en charges thérapeutiques de la narcolepsie cataplexie et des hypersomnies rares, ainsi que les répercussions sur la vie, générées par la maladie ;
• de rechercher et de mettre en œuvre des solutions ;
• d’aider les personnes atteintes et leur famille ;
• de soutenir la recherche sur les causes et les moyens de soigner ces maladies.
07 83 66 10 75 mardi de 17h30 à 18h30 et vendredi de 08h30 à 11h30
secretariat@anc-narcolepsie.com
Site internet
Maladies concernées : Sclérose en plaques juvénile
La Fondation pour l’aide à la recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP) a deux missions essentielles : financer les équipes de recherche étudiant cette pathologie et informer/sensibiliser le public sur les avancées médicales et scientifiques.
Emmanuelle Plassart-Schiess
scientific@arsep.org
Site internet
Maladies concernées : Paraparésies spastiques
L’ASL regroupe au niveau National les familles concernées par une Paraplégie Spastique Héréditaire, due à une Dégénérescence des Neurones Moteurs du Faisceau Pyramidal. Créée en 1992, l’ASL est Membre-Fondateur de la Fédération Européenne de Malades, EURO-HSP [http://eurohsp.eu ]
Jean Benard, président
asl.jean.benard@gmail.com
06 03 88 08 48
Site internet
Maladies concernées : CADASIL
L’association soutient les personnes atteintes par la maladie, leur famille et leur entourage. Elle les informe sur la maladie et les avancées de la recherche qu’elle soutient activement. CADASIL est une maladie génétique rare et sans médicament.
Catherine Surjous, présidente
president.cadasil@yahoo.fr
Site internet
Maladies concernées : Ataxies
Connaître les Syndromes Cérébelleux CSC est une association nationale d’intérêt général. CSC contribue au financement de la recherche, informe ses adhérents, le public, les soignants sur les maladies rares du cervelet.
Jean-François Piotrowski
contact@csc.asso.fr
05 56 78 06 16
Site internet
Maladies concernées : Leucodystrophies
ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs :
- Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
- Stimuler le développement de la recherche,
- Sensibiliser l’opinion publique,
Développer son action au niveau international.
03 83 30 82 63
Site internet
Maladies concernées : Encéphalite auto-immune
Informer, sensibiliser le grand public, les professionnels, les pouvoirs publics, accompagner les familles touchées par l’encéphalite anti NMDAR, récolter des dons pour faire avancer la recherche.
contact@enmdar.org
06 79 58 06 88
Site internet
Maladies concernées : Maladie de Kleine-Levin
Les actions de notre association sont :
– Aider les malades et leur famille pour rompre l’isolement : écoute téléphonique, échanges par mails, rencontres locales entre personnes ; aide aux démarches (MDPH, milieu scolaire) ; newsletter d’information ; rencontre nationale annuelle couplée avec l’AG
– Faire connaître la pathologie : site internet, dépliant ; participation aux congrès (stands) et colloques ad hoc ; participation à la Journée Maladies Rares, à la Marche des Maladies Rares, à la Journée du Sommeil ; relations avec les centres du sommeil
– Soutenir la recherche.
contact@kls-france.org
02 35 60 49 32
Site internet
Maladies concernées : Insomnie Fatale Familiale (IFF) et maladies à Prions
Créée en avril 2023, l’association a pour but de :
– Faire connaître L’IFF au plus grand nombre
– Épauler la recherche en cours sur les maladies à Prions
– Informer et soutenir les patients et familles de patients concernées par l’IFF
Virginie DUIGOU
info@neuroiff.fr
06 68 64 65 11
Site internet
Maladies concernées : neuromyélites optiques
RARE MAIS ENSEMBLE
L’association NMO France rassemble les patients, les aidants, les professionnels de santé afin de fédérer et de mieux faire connaitre les maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle :
– Neuromyélite optique (NMOSD)
– MOGAD
– ADEM
– Myélite transverse
-Névrite Optique
Souad Mazari
contact@nmo-france.org
09 86 42 85 87
Site internet
Maladies concernées : Paralysie supranucléaire progressive ; Dégénérescences cortico-basales
L’association est dotée d’un Conseil Scientifique, d’un Conseil d’Administration avec les objectifs suivant:
• Diffuser l’information auprès des médias, du grand public, des professionnels de santé
• Organiser des actions et des manifestations en faveur de la PSP et la DCB, récolter des dons
• Apporter un soutien aux familles (écoute téléphonique, conseils, bulletins d’information)
• Mettre en place un réseau d’écoute et de délégués régionaux de proximité
• Promouvoir la connaissance, l’expertise et la recherche, afin de trouver les causes de cette maladie ainsi qu’un traitement efficace.
pspfrance@orange.fr
01 42 96 41 56
Site internet
Maladies concernées : NMO NMO-SD MOGAD
The Sumaira Foundation France est la branche française de la Fondation américaine.
Ses missions sont de faire connaître la NMO (NMO-SD) et la MOGAD (Mog-Ad), à créer des communautés de soutien inclusives, à défendre les Patients et leurs soignants et à soutenir la recherche clinique en France.
Bérengère Doyère
berengere@sumairafoundation.org
06 60 69 49 16
Site internet
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Service d’information et de soutien
Maladies Rares Info Services est un service créé en 2001, représentée par des associations de personnes malades et des personnes qualifiées, il s’agit d’un service national d’information, d’écoute et de soutien par des professionnels afin de répondre à des personnes en quête d’informations sur leur pathologie, d’un centre d’expertise, ou qui sont en errance diagnostique.
N° d’appel : 01 56 53 81 36 Site internet : www.maladiesraresinfo.org
Associations pour les aidants
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Vous pouvez vous rapprocher de l’association Française des Aidants si vous souhaitez vous informer sur les aide ou les ressources mises à disposition pour les aidants. |
Vous connaissez une situation de conflit ou de rupture familiale ? La médiation familiale et les espaces familiaux peuvent vous aider à y apporter une réponse. |
Depuis 2015, le collectif inter-associatif Maladie de Huntington représente les associations Huntington en France auprès des pouvoirs publics en partenariat avec le Centre de Référence National, et organise les événements nationaux. Il regroupe les associations suivantes :
