PLATEFORME DE RESSOURCES MÉDICO-SOCIALE
A destination des patients et professionnels concernés par les maladies rares du système nerveux central
Les maladies rares du système nerveux central nécessitent un accompagnement pluridisciplinaire et médico-social global car les situations sont souvent complexes. La filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM a fait le choix d’être un appui auprès des structures sociales et médico-sociales en développant un axe dédié et spécifique à ses pathologies.
Cette volonté forte de renforcer le lien entre les professionnels du secteur sanitaire et ceux du secteur social et médico-social doit faire évoluer les pratiques et monter en compétences les acteurs impliqués dans l’accompagnement des maladies rares du système nerveux central.
CALENDRIER
VIDÉOS
Tutoriel Maladie de Huntington
Série de tutoriels conseils pour gérer les troubles cognitifs dans la maladie de Huntington
Réalisée avec la MAS de Mortagne-sur-sèvre
RESSOURCES
PERMANENCE TÉLÉPHONIQUE MÉDICO-SOCIALE
Ce service est destiné aux patients/ familles/ aidants concernés par une maladie rare neuro-évolutive qui ne bénéficient pas d’accompagnement social ou de service social par leur centre de référence, centre de compétence ou association de patients,… et qui ont besoin d’un soutien dans leurs démarches.
Numéro de téléphone : 06 98 50 16 06 – Le lundi de 13h à 18h
En dehors de ce créneau adresser un mail à isabelle.maumy@chu-angers.fr
FORMATION
D.I.U Médico-social BRAIN-TEAM
Ce D.I.U vise à apporter des connai-ssances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à l’accompagnement des personnes porteuses de maladies rares neuro évolutives : du soin à la prise en charge médico-sociale.
PERMIS DE CONDUIRE
BRAIN-TEAM propose un livret synthé-tique, réalisé en collaboration avec Juris Santé, et présentant les recommandations suite à la nouvelle réglementation du permis de conduire pour les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives. Restez connectés, nous vous avertirons lors de sa publication !
LIGNE TÉLÉPHONIQUE JURIDIQUE
Un service, dédié aux maladies rares neurologiques, pour vous accompagner dans vos problématiques juridiques en santé (démarches, simple question…).
09 80 80 10 81
MDPH
Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un formulaire complémentaire de transmission d’in-formations à la MDPH vous est proposé. Il est facultatif et vise à apporter des informations personnalisées facilitant l’évaluation de votre demande par la MDPH / MDA.
Pour bien comprendre ce document, découvrez les vidéos thématiques.
Guide numérique d’aide au remplissage du dossier MPDH
Un guide en ligne pour aider au remplissage du dossier MDPH, et permettre de mieux comprendre les différentes étapes du dossier.
Ce guide est actuellement en cours d’expérimentation. N’hésitez pas à nous faire part d’éventuelles erreurs ou à contribuer à l’implémentation de conseils pour de nouvelles maladies BRAIN-TEAM (vos écrits seront anonymisés) : isabelle.maumy@chu-angers.fr
ANNUAIRE DES ESMS
Un annuaire de l’ensemble des Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux (ESMS) partenaires de la filière est en cours de rédaction. Restez connectés, nous vous avertirons lors de sa publication !
quel contact pour
quelle situation ?
Découvrez le mémo qui vous permettra de vous orienter vers les structures à solliciter en fonction de vos besoins.
consulterEspace documentation
Retrouvez les formulaires destinés aux MDPH ainsi que documents, guides, annuaires, vidéos et applications utiles
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