Le Centre de Référence Maladie de Huntington (MH) a pour missions d’améliorer l’accueil, la prise en charge globale et l’information des personnes concernées par la MH, de contribuer à la recherche (neurosciences et essais cliniques), et de former les professionnels et les étudiants. Coordonné à l’hôpital Henri Mondor par le Pr Bachoud Lévi, en lien avec 6 centres constitutifs et 15 centres de compétences en France ainsi qu’avec les associations de patients, c’est un centre d’expertise et de recours pour la MH, exerçant une attraction nationale et internationale du fait de la rareté de la pathologie, du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, de la complexité des prises en charge et de l’importance de la recherche.
La prise en charge médicale effectuée par le Centre de Référence est réalisée sur les 7 sites qui le constituent : 1 centre coordonnateur et 6 centres constitutifs.
- Hôpital Henri Mondor : centre de coordination nationale, prise en charge des patients à tous les stades, conseil génétique, recherche en sciences cognitives, essais thérapeutiques innovants, mise au point d’outils d’évaluation pour la recherche et les futurs essais, organisation de journées de formation, éducation thérapeutique des patients.
- Hôpital Pitié-Salpêtrière : conseil génétique, prise en charge des patients en particulier autour du diagnostic, recherche en génétique, laboratoire de biologie moléculaire, essais thérapeutiques innovants.
- Hôpital marin d’Hendaye : prise en charge des patients à tous les stades, séjours de répit et réadaptation, activité physique adaptée et recherche en médecine physique et réadaptation.
- CHU Angers : prise en charge des patients à tous les stades, conseil génétique, essais thérapeutiques innovants, organisation de journée de formation, éducation thérapeutique des patients.
- CHU Lille : prise en charge des patients à tous les stades, conseil génétique, essais thérapeutiques innovants, organisation de journée de formation, éducation thérapeutique des patients.
- CHU de Marseille : prise en charge des patients à tous les stades, conseil génétique, essais thérapeutiques innovants, organisation de journée de formation.
- CHU de Bordeaux : prise en charge des patients à tous les stades, conseil génétique, essais thérapeutiques innovants, organisation de journée de formation.
Coordination :
Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI
Adresse :
Service de neurologie – CRMR Maladie de Huntington et autres chorées
GHU Henri Mondor
1 rue Gustave Eiffel
94010 CRÉTEIL cedex
Téléphone de la consultation : 33 (0)1 49 81 43 01
Email de la consultation : huntington.hmn@aphp.fr
Consultants : Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI, Dr Katia YOUSSOV, Dr Céline TA QUAN-JOANNET, Dr Aimée PETIT
Consultant pédiatrique : Dr Coraline GRISEL
Pathologies suivies : Maladie de Huntington et autres chorées
Site constitutif :
Pr Christophe VERNY
Adresse :
Service de neurologie
CHU d’Angers
4 rue Larrey
49100 ANGERS
Téléphone de la consultation : 33 (0)2 41 35 78 55
Email de la consultation : neurogenet@chu-angers.fr
Consultants : Pr Philippe ALLAIN, Pr Julien CASSEREAU, Dr Adriana PRUNDEAN, Dr Clarisse SCHERER-GAGOU, Pr Christophe VERNY, Pr Dominique BONNEAU
Pathologies suivies : Maladie de Huntington
Site constitutif :
Pr Cyril GOIZET
Adresse :
Génétique Médicale
1er étage Ecole de Sage-Femme
CHU Bordeaux, site Pellegrin
Place Amélie Raba Léon,
33000 BORDEAUX
Email de la consultation : laetitia.jameau@chu-bordeaux.fr
Téléphone de la consultation : 33 (0)5 56 79 59 52 ou 33 (0)5 57 82 01 02
Consultants : Pr Cyril GOIZET, Dr Marie-Lorraine MONIN, Dr Sabrina DEBRUXELLES, Dr Chloé ANGELINI, Dr Julie BERNARD, Pr Dominique GUEHL
Pathologies suivies : Maladie de Huntington et autres chorées
Site constitutif :
Pr Alexandra DURR
Adresse :
Consultation de génétique – Bâtiment de rééducation
AP-HP Pitié Salpêtrière
47-83 boulevard de l’Hôpital
75651 PARIS cedex 13
Email de la consultation : rendezvous.genetique@aphp.fr
Téléphone de la consultation : 33 (0)1 42 16 13 95
Consultants : Pr Alexandra DURR, Dr Anna HEINZMANN, Dr Giulia COARELLI, Dr Lucie PIERRON, Dr Claire EWENCZYK, Dr Perrine CHARLES
Pathologies suivies : Maladie de Huntington
Site constitutif :
Dr Clémence SIMONIN
Adresse :
Service de Neurologie et pathologie du mouvement
Hôpital Roger Salengro – CHU de Lille
Rue du Pr Emile Laine
59037 LILLE Cedex
Téléphone de la consultation : 33 (0)3 20 44 59 62
Email de la consultation : huntington@chru-lille.fr
Consultants : Dr Clémence SIMONIN, Dr Eugénie MUTEZ
Pathologies suivies : Maladie de Huntington
Site constitutif :
Dr Brigitte SOUDRIE
Adresse :
SSR Neurologique, affections du système nerveux
Hôpital Marin de Hendaye,
route de la corniche BP 40139
64701 HENDAYE cedex
Séjours SSR (Soins de Suite et de Réadaptation). Consultations possibles pour les malades du Pays Basque.
Téléphone du secrétariat médical : 33 (0)05 59 48 08 00 poste 8194
Email du secrétariat médical: nathalie.fernandes@aphp.fr
Consultants : Dr Brigitte SOUDRIE, Dr Stéphanie BANNIER et Frédéric BOURDAIN
Pathologies suivies : Maladie de Huntington
Site constitutif :
Pr Jean-Philippe AZULAY
Adresse :
Neurologie et pathologie du mouvement
AP-HM, site de la Timone
264 Rue Saint-Pierre,
13385 MARSEILLE
Téléphone de la consultation : 33 (0)4 91 38 43 33
Email de la consultation : neuromouv@ap-hm.fr
Consultants : Pr Jean-Philippe AZULAY
Pathologies suivies : Maladie de Huntington