Le quatrième plan national maladies rares (PNMR4), qui couvre les années 2025 à 2030, a été lancé officiellement mardi 25 février 2025 lors d’une réunion au ministère de la santé, avec quatre axes déclinés en 26 objectifs eux-mêmes divisés en 75 actions.
Ce 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR4) s’inscrit dans la continuité des précédents plans, poursuivant des priorités essentielles : garantir l’accessibilité aux traitements, renforcer la solidarité et amplifier la recherche. Il se distingue cependant par sa volonté de ne négliger aucun aspect de la maladie rare, en prenant en compte non seulement les souffrances physiques, mais aussi les dimensions psychiques et sociales qui touchent les personnes touchées par une maladie rare. Ce plan vise à apporter une réponse globale aux problématiques spécifiques des maladies rares. Il met ainsi l’accent sur l’amélioration du parcours de soins, en facilitant et en accélérant le diagnostic, tout en développant l’accès aux traitements. Quatre axes majeurs structurent ses ambitions :
1. RENFORCER LE PARCOURS DU PATIENT
2. ACCÉLÉRER LE DIAGNOSTIC
3. PROMOUVOIR L’ACCÈS AUX TRAITEMENTS
4. DÉVELOPPER LES BASES DE DONNÉES ET LES BIOBANQUES
Retrouvez ici le communiqué de presse de Catherine Vautrin et de Yannick Neuder.
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