La Journée Internationale des Maladies Rares œuvre pour l’équité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare. Cette journée a été mise en place et est coordonnée par EURORDIS.
Depuis sa création en 2008, cette journée a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares.
En cette année bissextile, la journée est célébrée le 29 février, le jour le plus rare de l’année !
Pour en savoir plus, cliquez ici.
BRAIN-TEAM SE MOBILISE
- Isabelle Maumy, chargée de mission médico-sociale, sera à Nancy : stand BRAIN-TEAM à la journée de la PEMR (infos ici)
- Pr Christophe Verny, animateur filière, sera à Angers (le 12 mars) lors d’un grand plateau public (infos ici)
- L’équipe projet parisienne, se mobilise sur un stand à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière :
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L’agenda des évènements
Cette liste sera régulièrement mise à jour
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Les filières de Santé Maladies Rares
- BRAIN-TEAM & CARDIOGEN : le 29 février 2024 à la Pitié Salpêtrière (Batiment Babinski) – Stand à la recherche du Codex des Maladies Rares. Venez trouver les ressources maladies rares et profiter de trouver le coffre au trésor et gagner des cadeaux et ressources !
- ORKID & FILFOIE : Le 29 février 2024 à Montpellier Matinée : Tables rondes « Sciences et Maladies Rares » : https://bit.ly/4b2hN2r Après-midi : Marche solidaire des maladies rares aux couleurs des maladies rares en ville https://bit.ly/3RJykAJ Fin de journée / soirée: Village associatif à la nouvelle Mairie de Montpellier + spectacle Hépatik girl https://www.marieclaireneveu.com/hepatik-girl En savoir plus
- AnDDi-Rares : Le 29 février 2024 sur la chaîne Youtube Anddi-Rares des témoignages sur le thème de l’annonce diagnostique et ses conséquences. Les capsules vidéos seront diffusées au cours d’une web-émission, cloture par un temps d’échanges. En savoir plus
- OSCAR / Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Saclay : Les 28/29 février 2024 à la Maison des Maladies Rares à l’hôpital Bicêtre, ESCAPE GAME : Glissez-vous dans la peau d’un patient et venez relever le défi avec un jeu immersif qui vous permettra de sortir de l’errance diagnostique. En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares AURA, ERHR Auverge Rhône-Alpes avec la participation des FSMR OSCAR, DéfiScience, Muco-CFTR, Mhémo, : Le 29 février 2024 à Lyon, La Source. Journée dédiée à informer sur l’implication des patients dans les activités maladies rares : dans le parcours de soin, la recherche … Exemples de collaborations entre patients/associations et professionnels. Sessions thématiques et stands partenaires. En savoir plus
Le réseau national maladies rares
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- Mitovasc / la filière de santé AnDDI-Rares / Plateforme régionale d’information et d’orientation pour les maladies et handicaps rares (PRIOR) / Terre des Sciences / CHU & Université d’Angers : Le mardi 12 mars 2024 à l’amphithéâtre Larrey au CHU d’ Angers, atelier pratique et partage d’expérience Ouverture par le Pr. Christophe Verny, animateur de la filière BRAIN-TEAM, Président de la Commission Médicale d’Établissement du CHU d’Angers et Coordinateur du centre de référence des maladies rares neurogénétiques. En savoir plus
- FSMR / Plateforme d’Expertise Maladies Rares OCCITANIE / ASSOCIATIONS DE PATIENTS : Le 29 février 2024 à Montpellier Matinée : Tables rondes « Sciences et Maladies Rares » : https://bit.ly/4b2hN2r Après-midi : Marche solidaire des maladies rares aux couleurs des maladies rares en ville https://bit.ly/3RJykAJ Fin de journée / soirée: Village associatif à la nouvelle Mairie de Montpellier + spectacle Hépatik girl En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares PLEMARA : Le 9 mars 2024 à Lille, BTWIN Village. Retrouvez le village maladies rares avec de nombreux stands d’animations et ateliers, une table ronde, un spectacle de cirque, … En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares AURA / ERHR Auverge Rhône-Alpes, OSCAR, DéfiScience, Muco-CFTR, Mhémo : Le 29 février 2024 à Lyon, La Source. Journée dédiée à informer sur l’implication des patients dans les activités maladies rares : dans le parcours de soin, la recherche … Exemples de collaborations entre patients/associations et professionnels. Sessions thématiques et stands partenaires. En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares LARA / ERHR Nord Est / Association AFB / ARS / ville de Nancy : Le 29 février 2024 à Nancy, Place Stanislas de 8h30 à 17h. Des colloques et tables rondes donneront lieu à des échanges sur des thématiques diverses. Le soir, la place Stanislas sera éclairée aux couleurs des maladies rares ! En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares ESMARA Henri Mondar : Le 29 février 2024 à l’hôpital Henri Mondor, hall Principal RDC haut (Porte 1). Retrouvez des stands d’information et de sensibilisation ainsi que des activités culturelles. En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Saclay / OSCAR : Les 28/29 février 2024 à la Maison des Maladies Rares à l’hôpital Bicêtre, ESCAPE GAME : Glissez-vous dans la peau d’un patient et venez relever le défi avec un jeu immersif qui vous permettra de sortir de l’errance diagnostique. En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares Sorbonne Université : Le 29 février 2024 dans les hôpitaux Armand-Trousseau, Pitié Salpêtrière, Saint-Antoine et Tenon, stands avec échanges avec les professionnels, les patients et leur famille, les associations de patients et de nombreux ateliers interactifs à découvrir. En savoir plus
- Plateforme de Coordination Maladies Rares KARUKERARES : Le 29 février 2024 au Centre Gérontologique de la Guadeloupe : 2ème Colloque thématique sur les maladies rares en Guadeloupe : différents workshop proposés tout au long de la journée En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bretagne BREIZH / CHU Brest : Le 28 février 2024 à la PAM de Brest dans la salle des Possibles : exposition R’artistes : créations réalisées par des personnes atteintes de maladies rares, temps d’échange avec des professionnels de santé et associations de personnes malades, … En savoir plus
- Hôpital National des Quinze-Vingts : Stands d’information et conférences thématiques. Retrouvez une session sur la FSMR SENSGENE ! En savoir plus
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