INFOHEBDO
Ces « InfoHebdo » correspondent aux mails hebdomadaires envoyés par la filière à son réseau tous les mercredis.
Pour obtenir les documents joints associés, contactez-nous : contact@brain-team.fr
Bonjour à tous, Dernière InfoHebdo avant la trève estivale ! Pour cette semaine : ouverture de la campagne PIRAMIG, symposium Physics & Metabolism in brain funtion, et vos rappels et rendez-vous habituels RCP et webinaires ERN. Nous vous souhaitons un bel été et restons disponibles pour tout renseignement/besoin d’accompagnement. 1/ [DGOS] CAMPAGNE PIRAMIG La DGOS nous informe que la campagne PIRAMIG de recueil des données est ouverte pour les centres coordonnateurs et constitutifs ; les dates de clôtures prévisionnelles sont : 2/ [SYMPOSIUM] CONNECTION BETWEEN PHYSICS & METABOLISM IN BRAIN FUNCTION Fanny Mochel vous rappelle la tenue du symposium « Connection between physics & metabolism in brain function » de vendredi prochain (5 juillet) qui va connecter pour la première fois l’étude de la physique-biophysique avec l’étude des fonctions cérébrales – avec des applications à la fois sur le neurodéveloppement et la neurodégénérescence. N’hésitez pas à profiter de la qualité des orateurs qui sont des scientifiques de renommée internationale, et qui vont essayer de présenter leur concept de façon simplifiée et synthétique. Les applications thérapeutiques sont probablement importantes, et pour certaines déjà existantes – par exemple, la méditation ou la neuro-modulation allient déjà ces concepts de biophysique et neurobiologie. INFORMATION IMPORTANTE : si vous vous inscrivez (somme symbolique de 30 €), vous bénéficierez de l’accès en ligne et si vous ne pouvez pas vous connecter vendredi 5 juillet, vous aurez accès aux conférences pendant 3 mois. 3/ [RAPPELS] ÇA PEUT VOUS INTERESSER – to find out how respondents think National Reference Networks should be structured and implemented within healthcare systems; – to assess the current state of play in member states regarding Undiagnosed Diseases in order to tailor future recommendations on these topics specifically to the needs of the member states, and to be able to support capacity building. Moreover, we are trying to identify best practice examples which can then be analyzed in more detail and serve as models in the frame of the recommendations. survey: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Survey2JARDIN 4/ [INFO-RCP] PROCHAINES RCP BRAIN-TEAM SUR ROFIM Si vous souhaitez créer vos propres RCP sur Rofim, contactez-nous : contact@brain-team.fr 5/ [INFO-ERN] PROCHAINS WEBINAIRES Prochain Webinaire “Gene Therapy Webinar Series” : 23 juillet 15h Co-organized by ERN-RND, EURO-NMD, ERN EpiCARE and the EAN. “Episode 12 Genetic therapies and therapy developments for rare movement disorders (HD, SCA)” by Willeke van Roon-Mom (Leiden University Medical Center, the Netherlands ) Inscription ici Prochain Webinaire ERN-RND : 17 sept 15h “The role of dopamine in the pathophysiology of the Allan-Herndon-Dudley syndrome/MCT8 deficiency” by Nina Wilpert (Charité, Berlin, Germany) Inscription ici Prochain Webinaire ERN-RITA : à venir Retrouvez tous les derniers séminaires ERN-RND/NMD en vidéo : cliquez ici et pour RITA : cliquez ici Retrouvez toutes les ressources BRAIN-TEAM pour vous aider : cliquer ici Bonjour à tous, Pour cette semaine : un kit de comm’ pour promouvoir le don de cerveau pour la recherche, report de la deadline pour l’AAP BRAIN-TEAM, une page avec des ressources BRAIN-TEAM pour vous aider, un AAP de la Fondation Maladies Rares, et vos rappels et rendez-vous habituels RCP et webinaires ERN. 1/ [BRAIN-TEAM] DON DE CERVEAU…SUITE La semaine dernière nous vous annoncions le nouveau partenariat BRAIN-TEAM avec la biobanque Neuro-CEB. Afin de vous accompagner dans cette action de sensibilisation autour des questions du don, nous vous joignons un « kit de communication » qui pourra vous aider à communiquer sur ce sujet d’importance : affiche, bandeau de signature pour vos mails etc. 2/ [BRAIN-TEAM] AAP BRAIN-TEAM La deadline de réponse à l’appel à projet BRAIN-TEAM 2024 est repoussée au 15 août ! N’hésitez pas à soumettre vos candidatures pour que la filière vous soutienne financièrement dans la production de vos outils ETP ou vos projets nécessitant un temps de recherche bibliographique. 3/ [BRAIN-TEAM] RESSOURCES POUR VOUS AIDER Nous avons créé une page web (non publique – bookmarquez-là pour la retrouver) qui recense les procédures internes BRAIN-TEAM pour vous aider sur certaines actions : -cartes de soins et d’urgence sur ROFIM -aide au codage BaMaRa et DPI pour les maladies BRAIN-TEAM & informations au patient -les RCP sur ROFIM -le kit de communication pour le don de cerveau -le kit du nouvel arrivant BRAIN-TEAM avec les mémos ressource Nous y archiverons également les InfoHebdos du mercredi. 4/ [AAP RECHERCHE] FONDATION MALADIES RARES La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son appel à projets 2024 pour identifier des molécules thérapeutiques afin de mettre au point de nouveaux traitements pour les patients atteints de maladies rares. Cet appel d’offres soutiendra : 🎯 Les projets basés sur une approche de criblage à haut contenu/à haut débit (HCS/HTS) utilisant des bibliothèques de composés, en vue de la découverte de molécules actives appelées « hits » ayant un potentiel thérapeutique ; 🎯 Les projets basés sur un criblage mécanistique axé sur un nombre réduit de voies de signalisation spécifiques afin d’affiner l’implication des molécules ciblées précédemment identifiées par un criblage plus large ; 🎯 Les projets basés sur le processus « hit to lead » en vue de l’optimisation des composés préidentifiés pour approcher les caractéristiques d’un médicament. Deadline : 3 septembre / Budget maximum : 40 000 € Texte de l’AAP & site pour candidater 5/ [RAPPELS] ÇA PEUT VOUS INTERESSER – to find out how respondents think National Reference Networks should be structured and implemented within healthcare systems; – to assess the current state of play in member states regarding Undiagnosed Diseases in order to tailor future recommendations on these topics specifically to the needs of the member states, and to be able to support capacity building. Moreover, we are trying to identify best practice examples which can then be analyzed in more detail and serve as models in the frame of the recommendations. survey: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Survey2JARDIN 6/ [INFO-RCP] PROCHAINES RCP BRAIN-TEAM SUR ROFIM Si vous souhaitez créer vos propres RCP sur Rofim, contactez-nous : contact@brain-team.fr 7/ [INFO-ERN] PROCHAINS WEBINAIRES Prochain Webinaire “Gene Therapy Webinar Series” : 27 juin 16h Co-organized by ERN-RND, EURO-NMD, ERN EpiCARE and the EAN. “Episode 10 Genetic therapies and therapy developments for SMA” by Jan Kirschner (Medical Center – University of Freiburg, Germany) Inscription ici Prochain Webinaire ERN-RITA : 2 juillet 12h “How do I treat Uveitis?” : Inscription ici Prochain Webinaire ERN-RND : 24 sept 15h “Clinical Neurophysiology in Dystonia” by Anke Snijders (Radboud University Medical Center, Netherlands) Inscription ici Retrouvez tous les derniers séminaires ERN-RND/NMD en vidéo : cliquez ici et pour RITA : cliquez ici Retrouvez toutes les ressources BRAIN-TEAM pour vous aider : cliquer ici Bonjour à tous, Pour cette semaine : aidez-nous à promouvoir le don de cerveau pour la recherche, vos retours sur les maladies de la filière qui pourraient entrer dans le spectre des référentiels HAS pour l’APA, les inscriptions au DIU médico-social pour la rentrée 2024-2025, une formation BaMaRa en juillet et vos rappels et rendez-vous habituels RCP et webinaires ERN. 1/ [BRAIN-TEAM] DON DE CERVEAU La filière est dorénavant partenaire de la biobanque Neuro-CEB qui promeut, organise et gère le don de cerveau et de moelle épinière de personnes (adultes seulement) malades et non-malades à des fins de recherche. Cette action s’inscrit dans nos actions d’amélioration des diagnostics des maladies rares neuroévolutives pour à terme favoriser l’émergence de nouveaux traitements. N’hésitez pas à sensibiliser vos collègues médecins autour des questions du don, nous vous joignons en PJ un flyer à destination des patients qui pourra vous aider pour aborder ce sujet d’importance. La communauté des chercheurs a notamment exprimé des besoins pour la Maladie de Huntington, l’Atrophie multisystématisée, les dystonies et les leucodystrophies. Une action de sensibilisation des patients et des familles est par ailleurs conduite avec nos associations partenaires. 2/ [BRAIN-TEAM] ACTIVITE PHYSIQUE ADAPTEE La HAS propose des référentiels par pathologie (ou état de santé) pour guider les médecins dans leur consultation et dans leur prescription d’activité physique adapté (APA), ainsi que des fiches d’information pour les patients. Des fiches/référentiels d’informations générales et par pathologie et état de santé, sont déjà mis à disposition des professionnels de santé par la Haute Autorité de Santé (HAS) : cliquer ici Le groupe « inter-FSMR » GRIOT qui interagit déjà avec la HAS pour le médicament, a suggéré que plus de guides soient réalisés pour les maladies rares. A terme, le GRIOT interpellera la HAS pour que cela soit pris en charge. Suite à vos retours, voici une synthèse des pathologies suggérées pour BRAIN-TEAM : Pour info, les conditions cliniques identifiées par l’ensemble des FSMR et qui pourraient compléter la liste actuelle de la HAS vous sont communiquées en PJ. 3/ [BRAIN-TEAM] D.I.U ACCOMPAGNEMENT MEDICO-SOCIAL La 3ème session du D.I.U «Du soin à l’accompagnement médico-social dans les maladies rares neuro évolutives» se prépare maintenant ! Encouragez vos équipes médico-sociales mais aussi les professionnels médicaux et paramédicaux à s’inscrire à notre D.I.U ! Il est notamment très apprécié des professionnels de la coordination dont les infirmières coordinatrices. Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à contacter Isabelle Maumy : isabelle.maumy@chu-angers.fr Programme 2024-2025 ici Plus d’informations sur la formation ici. 4/ [RAPPELS] ÇA PEUT VOUS INTERESSER Programme annoncé : Lien de connexion : ici ID de réunion : 393 729 037 253 Code secret : 9dPhhp 5/ [INFO-RCP] PROCHAINES RCP BRAIN-TEAM SUR ROFIM Si vous souhaitez créer vos propres RCP sur Rofim, contactez-nous : contact@brain-team.fr 6/ [INFO-ERN] PROCHAINS WEBINAIRES Prochain Webinaire “Gene Therapy Webinar Series” : TODAY ! 19 juin 16h Co-organized by ERN-RND, EURO-NMD, ERN EpiCARE and the EAN. “Episode 9 Safety issues in gene therapies and how to address them” by Francesco Muntoni (University College London) Inscription ici Prochain Webinaire ERN-RND : 25 juin 15h “Autoimmune parkinsonism” by Jeroen Kerstens (Antwerp University Hospital, Belgium) Inscription ici Prochain Webinaire ERN-RITA : 2 juillet 12h “How do I treat Uveitis?” : Inscription ici Retrouvez toutes les ressources BRAIN-TEAM pour vous aider : cliquer ici Bonjour à tous, C’est en ce moment ! : les journées internationales de la SFN, une nouvelle formation BaMaRa avant les vacances et vos rappels et rendez-vous habituels RCP et webinaires ERN. 1/ [BRAIN-TEAM] JOURNEES INTERNATIONALES DE LA SFN Les Journées Internationales de la Société Française de Neurologie se déroulent aujourd’hui et demain matin, les 13 et 14 juin, à l’Institut du Cerveau – Paris Brain Institute. Organisées cette année sous l’égide de la SFNG par les Pr Alexandra Durr et Christophe Verny, n’hésitez pas à venir rencontrer les experts internationaux en neurogénétique, pour découvrir tous les « Progrès en Neurogénétique ». Consultez le programme ici 2/ [RAPPELS] LAST CALL ÇA PEUT VOUS INTERESSER Programme annoncé : Lien de connexion : ici ID de réunion : 393 729 037 253 Code secret : 9dPhhp 3/ [INFO-RCP] PROCHAINES RCP BRAIN-TEAM SUR ROFIM 4/ [INFO-ERN] PROCHAINS WEBINAIRES Prochain Webinaire “Gene Therapy Webinar Series” : 13 juin 16h Co-organized by ERN-RND, EURO-NMD, ERN EpiCARE and the EAN. “Episode 8 Genetic Therapies and Therapy Developments for ALS” by Juan Francisco Vázquez Costa (University of Valencia, Spain) Inscription ici Prochain Webinaire ERN-RND : 25 juin 15h “Autoimmune parkinsonism” by Jeroen Kerstens (Antwerp University Hospital, Belgium) Inscription ici Prochain Webinaire ERN-RITA : 2 juillet 12h “How do I treat Uveitis?” : Inscription ici Retrouvez toutes les ressources BRAIN-TEAM pour vous aider : cliquer ici Bonjour à tous, Pour cette semaine : les 1ers lauréats de l’AAP organisation de congrès, des vidéos sur les OMICS, une nouvelle formation BaMaRa et vos rappels et rendez-vous habituels RCP et webinaires ERN. 1/ [BRAIN-TEAM] RESULTATS AAP SOUTIEN ORGANISATION DE CONGRES La date limite était vendredi 31/05 pour postuler ! Merci à tous ceux ayant déposé leur candidature. Pour cette 1ère édition, les lauréats sont : La 2nde édition de cet AAP sera ouverte en Décembre 2024 ! 2/ [VIDEO] APPORT DES OMICS DANS LE DIAGNOSTIC DES MALADIES RARES Dans le cadre de l’European Joint Programme for Rare Diseases, la filière AnDDI-Rares via son CRMR de Dijon, a collaboré avec la Fondation Maladies rares et l’ERN ITHACA pour la mise à jour du MOOC intitulé « Diagnosis rare diseases : from the clinic to research and back ». Pour sa mise à jour, une vidéo sur le thème des omiques dans le diagnostic des maladies rares a été réalisée. Cette vidéo de 16 min se découpe en 6 chapitres, consultables indépendamment, en français et en anglais. Des versions sous-titrées ont également été réalisées. FVidéo complète Les omiques dans le diagnostic des maladies rares
(VFrSTFr – VEn – VEnSTEn) FChapitres 1) La cellule et ses différents processus
(VFrSTFr – VEn – VEnSTEn) 2) La transcriptomique
(VFrSTFr – VEn – VEnSTEn) 3) L’épigénomique
(VFrSTFr – VEn – VEnSTEn) 4) La protéomique
(VFrSTFr – VEn – VEnSTEn) 5) La métabolomique
(VFrSTFr – VEn – VEnSTEn) 6) Les omiques et multiomiques
(VFrSTFr – VEn – VEnSTEn) 3/ [RAPPELS] ÇA PEUT VOUS INTERESSER Programme annoncé : Lien de connexion : ici ID de réunion : 393 729 037 253 Code secret : 9dPhhp 4/ [INFO-RCP] PROCHAINES RCP BRAIN-TEAM SUR ROFIM 5/ [INFO-ERN] PROCHAINS WEBINAIRES Prochain Webinaire “Gene Therapy Webinar Series” : 6 juin 16h Co-organized by ERN-RND, EURO-NMD, ERN EpiCARE and the EAN. “Episode 7 Health Technology Assessment (HTA) of Gene Therapies ” by Oriana Ciani (SDA Bocconi School of Management) Inscription ici Prochain Webinaire ERN-RND : 25 juin 15h “Autoimmune parkinsonism” by Jeroen Kerstens (Antwerp University Hospital, Belgium) Inscription ici Prochain Webinaire ERN-RITA : 2 juillet 12h “How do I treat Uveitis?” : Inscription ici Retrouvez toutes les ressources BRAIN-TEAM pour vous aider : cliquer ici InfoHebdo #24 - 03/07/2024
InfoHebdo #23 - 26/06/2024
InfoHebdo #22 - 19/06/2024
InfoHebdo #21 - 13/06/2024
InfoHebdo #20 - 05/06/2024