1-INFORMER-image-1Espace documentation

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Recommandations de prise en charge

 Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Retrouvez l’ensemble des PNDS BRAIN-TEAM ainsi que plusieurs documents ressources sur la page dédiée, cliquez ici.

Fiches de prise en charge à destination des kinésithérapeutes

  • Ataxie de Friedreich (2023) 
  • Maladie de Huntington (2024)  

Fiches urgences (Orphanet)

  • Ataxie-télangiectasie (2015) 
  • CADASIL(2011) 
  • Hémiplégie alternante de l’enfance (2017) 
  • Maladie de Huntington (2017)
  • Maladie de Moyamoya (2013)  
  • Migraine hémiplégique (2010) 
  • Narcolepsie (avec ou sans cataplexie) (2022)  

Cartes de soins et d’urgence de la filière

La diffusion de cartes de soins et d’urgence est assurée uniquement par les centres de référence et de compétence de la filière. Pour plus d’information sur la liste des maladies BRAIN-TEAM bénéficiant d’une carte de soins et d’urgence, cliquer ici.

  • Vidéo de présentation des Cartes d’Urgence Maladies Rares au Congrès de la SFMU (Juin 2019)

Focus Handicap (Orphanet)

  • Ataxie de Friedreich (2017)
  • Ataxie spinocérébelleuse de type 3 ou maladie de Machado-Joseph (2014)
  • Ataxie-télangiectasie (2016) 
  • Hypersomnie idiopathique (2018)
  • Maladie de Huntington (2017)
  • Maladie de Refsum (2014) 
  • Maladie et syndrome de Moyamoya de l’enfant et de l’adulte (angiopathie de Moyamoya) (2018) 
  • Narcolepsie de type 1 (avec cataplexie) (2018)
  • Narcolepsie de type 2 (sans cataplexie) (2018)
  • Paraplégies spastiques héréditaires ou maladie de Strümpell-Lorrain (2018) 
  • Syndrome de Kleine-Levin (2019)
  • Tremblement orthostatique primaire (2013) 

Diagrammes décisionnels diagnostiques

Consultez la page regroupant les diagrammes décisionnels publiés par les groupes de travail des Réseaux Européens de Référence

Pratique neurologique, JNLF 2019 :
  • Stratégie diagnostique devant des troubles cognitifs majeurs du sujet jeune, D. Wallon Doi : 10.1016/j.praneu.2019.02.001
  • Les aphasies primaires progressives, M. Teichmann Doi : 10.1016/j.praneu.2019.02.002
  • Diagnostic positif et étiologique des démences frontotemporales, T. Lebouvier et al Doi : 10.1016/j.praneu.2019.02.012

Fiches d’information sur les pathologies BRAIN-TEAM

Fiches grand public (Orphanet)

  • Ataxies cérébelleuses autosomiques dominantes (2013)
  • Ataxie de Friedreich (2006)
  • Ataxie spinocérébelleuse de type 3 ou maladie de Machado-Joseph (2014)
  • Ataxie-télangiectasie (2016) 
  • Atrophie multisystématisée (2006)
  • CADASIL(2008) 
  • Démences fronto-temporales – Maladie de Pick, Démence fronto-temporale sans lésions spécifiques, Démence fronto-temporale avec syndrome Parkinsonien (DFTP17) (2007) 
  • Maladie de Huntington (2006)
  • Maladie de Moyamoya (2008)  
  • Maladie de Refsum (2013) 
  • Narcolepsie de type 1 ou Narcolepsie avec cataplexie (2006)
  • Paraplégies spastiques héréditaires ou maladie de Strümpell-Lorrain (2007) 
  • Tremblement orthostatique primaire (2013) 
  • Syndrome de Gilles de la Tourette  (2007)

Information sur les maladies et leurs conséquences sur la scolarité (Fiches Tous à l’école)

  • Syndrome cérébelleux et Ataxie de Friedreich : Aspects médicaux et Besoins éducatifs particuliers
  • Syndrome de Gilles  de la Tourette : Aspects médicaux et Besoins éducatifs particuliers

Documentation médico-sociale

Thématiques de la rubrique :

Formulaires du dossier MDPH, tutoriels – Etablissements et services médico-sociaux – Aidants et Accueil temporaire – Scolarité – Vie professionnelle – Transition enfant-adulte – Lien ville-hôpital – Formation – Prestations, droits, aides – Annuaires – Applications – Informations BRAIN-TEAM

  Retrouvez ces documents dans l’espace médico-social – Documentation et formulaires

Ressources BRAIN-TEAM

Plaquettes de communication

  • Plaquette BRAIN-TEAM
  • Plaquette BRAIN-TEAM axe médico-social
  • Brochure Centre de ressources médico-sociale
  • Brochure Centre de ressources psychologique
  • Brochure pôle kinésithérapie

Chaîne YouTube BRAIN-TEAM

Retransmission des journées BRAIN-TEAM et toutes nos vidéos de présentation sur notre chaîne YouTube

  • Charte de fonctionnement de BRAIN-TEAM (nouvelle version à venir)
  • Rapport d’activité 2018
  • Rapport d’activité 2019-2020 
  • Rapport d’activité 2021 
  • Rapport d’activité 2022
  • Rapport d’activité 2023

Autres documents BRAIN-TEAM

  • Brochure pour les proches lors de l’annonce du diagnostic
  • Livret du nouvel arrivant BRAIN-TEAM
  • Livret sur les pré-indications BRAIN-TEAM
  • Livret sur les RCP BRAIN-TEAM
  • Livret Plan France Médecine Génomique : Points de repère 
  • Livret Patient Expert
  • Le guide pratique de l’ETP
  • Permis de conduire et maladies rares : Recommandations 

Formations

Outils de formation BRAIN-TEAM

  • Formation Maladie de Huntington 
  • Tutoriels « Douleurs neuropathiques » à destination des kinésithérapeutes de ville 
  • Programme d’accompagnement AIDAN BRAIN-TEAM 

Education thérapeutique du patient (ETP)

  • Page ETP BRAIN-TEAM
  • Le guide pratique de l’ETP
  • Annuaire ETP Maladies Rares
  • Recommandations et guides sur le site de la HAS

Rendez-vous sur notre nouvelle page web FORMATION, pour découvrir les DU et DIU : cliquez ici 

Bases de données

BNDMR / BaMaRa
  • BNDMR-BaMaRa – Points de repères 
  • BaMaRa & BNDMR – Pourquoi une priorité
  • Guides utilisateurs et bordereaux BaMaRa
  • Tutoriels BaMaRa
  • Guide de codage BaMaRa et DPI 
  • Information patient relative au traitement informatisé de ses données dans BaMaRa
  • Information patient relative au traitement de ses données à des fins de recherche dans la BNDMR

Annuaires

Annuaires

  • Livret Filières de Santé Maladies Rares (2021)
  • Annuaire des services de l’Education nationale (DSDEN) pour la santé en milieu scolaire
  • Annuaire des référents ARS maladies rares
  • Annuaire plateformes régionales & UTEP 

Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) et Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)

Ressources DGOS

  • Note DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19/09/2018 relative aux missions des filières de santé et centres de référence
  • Plaquette DGOS des FSMR (2017)
  • Rapport d’activité FSMR par la DGOS (2019)
  • Rapport d’activité FSMR par la DGOS (2020) 
  • Rapport d’activité FSMR par la DGOS (2021) 
  • Site DGOS Maladies Rares 

Plans Nationaux Maladies Rares

  • PNMR1 2005-2008
  • PNMR2 2011-2014 prolongé jusqu’en 2016
  • PNMR3 2018-2022