Ce projet mené par le Dr Ewenczyk du CRMR Neurogénétique en collaboration avec d’autres CRMR BRAIN-TEAM de la Pitié-Salpêtrière, consiste en une infographie « parcours de soins » sous forme de capsules vidéo pour les patients atteint de maladie rare et leurs aidants (ataxie de Friedreich, ataxie spinocérébelleuse de type SCA1, 2, 3, paraplégie spastique pure de type SPG 4, atrophie multisystématisée, maladie de Huntington) pour mieux se repérer dans le parcours de soin, souvent complexe. Cet outil pourra aussi servir de support de suivi pour les différents soignants.

Ce projet mené par le Pr Eusebio et son équipe du CRMR constitutif Démences rares ou précoces, Marseille, vise à proposer un outil numérique interactif, pédagogique et structuré, conçu pour guider les patients atteints de PSP et de DCB à travers les étapes de leur prise en charge, conformément aux recommandations nationales du PNDS. Concrètement, NeuroQuest prendra la forme d’un site web interactif présentant, sous une interface visuelle et intuitive, le parcours type d’un patient depuis le diagnostic jusqu’à l’accompagnement médico-social, en lien avec les professionnels impliqués à chaque étape.

Ce projet mené par le Dr Soudrie et son équipe du CRMR constitutif Maladie de Huntington et autres chorées, Hendaye, consiste en un film vidéo illustrant le parcours du patient au sein du service de Hendaye pour permettre aux usagers de visualiser le service de soin ainsi que les activités qui s’y déroulent. L’objectif étant de rassurer les nouveaux patients dont les séjours sont programmés dans le service, ainsi que de présenter aux usagers/familles l’offre de soin du service Bertin concernant la Maladie de Huntington.

KLS-France (livret d’accueil), ENMDAR (court-métrage), Association France Moya-Moya (refonte outils de communication), Association COL4A1/COL4A2 (flyer de présentation), AMADYS (refonte du site internet), AFAF (vidéos de sensibilisation).

• DEGOUTIN Manon (CRMR Neurogénétique de Bordeaux) pour les Assises de Génétique
• GIOIOSA Valeria ( CRMR Huntington Bordeaux) pour les Assises de Génétique
• GRESSER Sophie (CRMR Neurogénétique de Nancy) pour les Assises de Génétique
• QUAZZA Floriane (CRMR CERVCO de Paris, Hôpital Trousseau) pour le congrès SFNP
• MALBOS Marlène (CRMR Neurogénétique de Dijon) pour les Assises de Génétique

Ce projet mené par le Dr Lebert et son équipe du CRMR Démences rares ou précoces consiste à proposer un jeu de société sous forme de jeu de plateau pour aider la gestion par le malade de certains symptômes de DLFT

Ce projet mené par le Dr Teichmann et son équipe du CRMR Démences rares ou précoces, vise à proposer une application pour expliquer et prendre en charge, avec ambition thérapeutique, les troubles cognitifs/langagiers, moteurs et psycho-comportementaux des patients APP, PSP, DCB et DFT.

Ce projet mené par le Dr Ewenczyk et son équipe du CRMR Neurogénétique, consiste en la conception d’outils (structures anatomiques, structures chromosomiques) par imprimante 3D, d’un jeu de société et de cartes situations à destination des patients atteints de maladies neurogénétiques.

Ce projet mené par le Dr Rafiq et son équipe du CRMR Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes, permettra la standardisation des pratiques et écriture d’un PNDS.

Ce projet mené par le Dr Benoit et son équipe du CCMR Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes permettra la publication d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins pour cette pathologie.

Ce projet mené par Iris Marolleau (kinésithérapeute de ville), vise à développer une application smartphone et tablette pour permettre l’accès aux conseils et programme d’activité physique des patients souffrants de maladies neurologiques rares.

Pour voir l’application, cliquez ici. 

Ce projet mené par Julie Pique est un dispositif de support à l’annonce du diagnostic d’une maladie inflammatoire rare du cerveau et de la moelle. Les objectifs sont de mettre en place un dispositif encadrant l’annonce du diagnostic des maladies prises en charge par le MIRCEM et évaluer l’impact de ce dispositif en terme de qualité de vie des patients, de représentation de la maladie et d’adhésion au parcours de soin ensuite proposé.

Ce projet mené par Virginie Guillet-Pichon a pour objectif d’évaluer les aptitudes socio-cognitives de patients présentant une ataxie spinocérébelleuse autosomique dominante en comparaison à celles de sujets témoins sains appariés en âge, sexe et niveau d’éducation.

Ce projet initié par le Dr Claire Ewenczyck en partenariat avec Iris Marolleau (kinésithérapeute de ville), vise à promouvoir l’autorééduction des patients. Public visé : Patients avec une réduction de la mobilité

Consultez la plaquette de présentation

Ce projet initié par le Dr Clémence Simonin, est une application smartphone à destination des adolescents de famille concernée par une maladie rare neurologique génétique.

Consulter la présentation Powerpoint

Initié par Jacques Vairon, Vice-Président Association AMS-ARAMISE partenaire de la filière, DEDALE a pour objectif d’accompagner toute personne ayant besoin d’informations sur les aides médico-sociales

Présentation vidéo du projet Dédale

Initié par Pr Marie Vidailhet, ce programme a pour objectif la digitalisation d’un programme ETP pilote « adhésion thérapeutique et autonomie dans le soin »

Initié par Pauline Lallemant-Dudek, ce projet consiste en l’évaluation de l’effet d’un entrainement physique intensif sur la spasticité et la qualité de la marche d’une population adulte atteinte de Paraparésie Spastique Héréditaire (PSH).