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Qu’est ce qu’un PNDS ? 

La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les Centres de Référence Maladies Rares a été prévue dès le premier plan national maladies rares 2005-2008 et confirmée dans les deuxième et troisième plans nationaux maladies rares 2011-2014 et 2018-2022. La dynamique de production de ces référentiels a été renforcée avec les appels à projet PNDS de la DGOS en 2019 et 2020, afin d’amplifier la production de ces recommandations pour les maladies rares.

Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Ils sont élaborés par les experts des centres de référence maladies rares à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS).

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter, aux professionnels concernés, la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Il peut également servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste, notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin-conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.

Les PNDS de la filière

Tous les participants à l’élaboration des PNDS de la filière ont rempli une déclaration publique d’intérêt. Elles sont consultables sur demande auprès de la filière.

Adrénoleucodystrophie
Aphasies Primaires Progressives
Ataxie de Friedreich
Atrophie Multisystématisée (AMS)
Atrophie Optique Dominante (OPA1)
CADASIL
Dégénérescence frontotemporale - variante comportementale
Encéphalites à anticorps anti-NMDAr
Le spectre des maladies à anticorps anti-MOG (MOGAD)
Maladie de Huntington
Maladie et syndrome de Moyamoya de l'enfant et de l'adulte
Maladies du spectre de la Neuromyélite Optique (NMOSD)
Narcolepsie de type 1 et 2
Neurodégénérescences avec accumulation intracérébrale de fer (NBIA)
Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP) / Syndrome Cortico-Basal (DCB)
Paraparésies spastiques héréditaires pures
Sclérose en Plaques (SEP) de l'enfant
Syndrome de Allan Herndon-Dudley (SAHD)
Syndrome Gilles de la Tourette (SGT)
Syndrome de Kleine-Levin
Thrombose veineuse cérébrale de l’enfant
PNDS en cours d'écriture

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POUR ALLER PLUS LOIN

ACCOMPAGNEMENT BRAIN-TEAM

Présentation1 - Copie

Flyer : La filière vous soutient dans l’élaboration d’un PNDS

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Présentation1

Guide BRAIN-TEAM

« L’élaboration d’un PNDS »

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Annuaire des PNDS de l’ensemble des FSMR