- MOOC Diagnosing Rare Diseases (anglais)
- ERN : programme éducatif sur les maladies neurologiques, motrices et neuromusculaires rares (anglais)
WEBINAIRES MEDICO-SOCIAUX
Rendez-vous sur la page dédiée au médico-social, consultez les prochains webinaires et inscrivez-vous ! Cliquer ici
Série de tutoriels à destination des kinésithérapeutes de villes sur la prise en charge des douleurs neuropathiques :
- Douleurs neuropathiques et maladies rares neurologiques : signes cliniques
- Logigramme prise en charge des douleurs neuropathiques : maladies rares neurologiques
- Prise en charge kinésithérapique des douleurs neuropathiques
- Programme d’imagerie Motrice Graduelle (PMG)
Série de tutoriels à destination des patients pour favoriser l’auto-rééducation :
Consultez l’application BRAIN mouv’ construite en collaboration avec BRAIN-TEAM.
- Séminaire de génétique de l’Ouest 2021
Pr Arnulf Isabelle : Restez éveillés ! Transversalité des troubles du sommeil dans les maladies rares BRAIN-TEAM
Pr Boespflug Tanguy Odile : Leucoencephalopathies génétiques pseudo inflammatoires
Dr Charles Perrine : HANDICONSULT : Une plateforme de prise en charge des adultes en situation de handicap
Pr Chenain Lucie : Etude du lien entre le langage et la récupération cognitive
Pr Deiva Kumaran : Les « clés du Diagnostic », un nouvel outil d’intérêt (Dr I. Melki – FAI2R)
Pr Deiva Kumaran : Syndrome des anti-MOG chez l’enfant et Physiopathologie des NMOSD
Dr Ewenczyk Claire : Discussions anticipées autour de la fin de vie – maladies neurologique
Dr Ewenczyk Claire : Ça peut vous arriver : comment faire en cas d’autorisation d’Accès Précoce ? Exemple du Skyclarys
Dr Franco Patricia : Narcolepsie pédiatrique – recherche et nouvelles opportunités
Dr Grimaldi Stephan : Prévalence et caractéristiques des anomalies de mouvement des cordes vocales chez les patients atteints d’AMS vs maladie de Parkinson
Dr Herve Dominique : Bilan clinique et moléculaire d’une leucoencéphalopathie vasculaire
Dr Lallemant Pauline : Paraparésie spastique – recherche sur SGP11
Dr Lecendreux Michel : Narcolepsie pédiatrique – recherche et nouvelles opportunités
Dr Marignier Romain : Syndrome des anti-MOG chez l’enfant et Physiopathologie des NMOSD
Marolleau Iris – Favoriser la rééducation et l’auto-rééducation chez les patients avec atteintes motrices dans les maladies neurologiques rares
Dr Maurey Hélène : Discussions anticipées autour de la fin de vie – maladies neurologique
Dr Péran Patrice : L’atrophie multisystématisée
Dr Pichon Virginie : Techniques de séquençage d’exome pour le diagnostic des maladies neurogénétiques
Dr Pierron Lucie : Information à la parentèle dans les maladies neurogénétiques
Dr Ravelli Claudia : Flash sur la thérapie génique dans le déficit en AADC
Dr Ravelli Claudia : Thérapie génique et maladies neurologiques
Dr Sevin Caroline : Avancée de la thérapie génique dans les leucodystrophies
Dr Simonin Clémence : Un outil numérique pour accompagner les adolescents de familles touchées par une maladie neurologique rare
Dr Soudrie Brigitte : Rééducation & (r)évolution des concepts: retours sur 15 ans de prise en charge
Dr Teichmann Marc : Aphasies et maladies rares neurologiques
Pr Tournier-Lasserve Elisabeth : Bilan clinique et moléculaire d’une leucoencéphalopathie vasculaire
Dr Youssov Katia : Thérapie génique et maladies neurologiques
NMOSD :
- Qu’appelle-t-on NMOSD ? par le Pr Jérôme De Sèze
- Diagnostiquer la NMOSD par le Pr Kumaran Deiva
- Reconnaitre la NMOSD par le Dr Catherine Vignal-Clermont
- Prendre en charge la NMOSD par le Pr Romain Marignier
- Vivre avec une NMOSD par Souad Mazari (présidente NMO-France)
Dystonie cervicale :
- Diagnostiquer une dystonie cervicale par le Dr Jean-Marc Trocello
- Prendre en charge la dystonie cervicale par le Dr Sophie Sangla
- Rééducation de la dystonie cervicale par M. Jean-Pierre Bleton
- Vivre avec une dystonie cervicale par Ewige Ponseel (présidente AMADYS) & M. D’Angelo (délégué AMADYS)
Céroïde Lipofuscinose Neuronale de type 2 ou CLN2 :
- Qu’appelle-t-on CLN2 ? par le Dr Blandine Dozières-Puyravel
- Reconnaître une CLN2 par le Pr Stéphane Auvin
- Diagnostiquer une CLN2 par le Pr Gaëtan Lesca
- Prendre en charge une CLN2 par le Pr Dr Anne-Sophie Guémann
- Vivre avec une CLN2 par Mme Couturier (association VML)
