Formation

• DIU Du soin à l’accompagnement médico-social dans les maladies rares neuro évolutives 
• DIU Maladies rares : Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d ’un essai thérapeutique 
• DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée 
• DIU Diagnostic et Prise en Charge de la Maladie d’Alzheimer et des Maladies Apparentées (MA2) 
• DIU Formation théorique et pratique en pathologie neurovasculaire 
• DIU Maladies génétiques: Approche transdisciplinaire 
• DIU Maladie de Parkinson et autres pathologies du mouvement chez le sujet âgé  
• DIU Mouvements anormaux et pathologies du mouvement 
• DIU Recherche Translationnelle et Innovation Thérapeutique dans les Maladies du Système Nerveux 
• DIU Le Sommeil et sa Pathologie 
• DIU Pathologies de l’Eveil et du Sommeil de l’Enfant 
• Autres DIU de la Filière de Santé Maladies Rares FILSLAN
• Autres DIU de la Filière de Santé Maladies Rares FILNEMUS

• DU thérapie génique et cellulaire  
• DU Formation à l’éducation thérapeutique (Université des patients)  
• DU Apprentissage et pratique de l’analyse bio-informatique et de l’interprétation clinico-biologique de génome humain ou microbiens à visée diagnostiques et thérapeutiques  
• DU Douleur, soins de supports et soins palliatifs 
• DU Neurologie – Médecine interne 
• DU Neuropsychologie : approches théoriques et cliniques 
• DU Pathologie du Mouvement chez l’Enfant 
• DU Les pathologies de la myéline du système nerveux central 
• DU thérapies géniques et cellulaires pour les maladies rares et les maladies liées au cancer et au vieillissement
• Autres DU de la Filière de Santé Maladies Rares FILNEMUS

• Retrouvez les ETP BRAIN-TEAM sur notre page web dédiée, cliquez ici.
• Retrouvez les ETP Maladies Rares sur le portail commun des Filières de Santé Maladies Rares, la cliquez ici.
• Formation « Parents-Experts » 

• MOOC Diagnosing Rare Diseases (anglais) 
• ERN : programme éducatif sur les maladies neurologiques, motrices et neuromusculaires rares (anglais)

WEBINAIRES MEDICO-SOCIAUX

Rendez-vous sur la page dédiée au médico-social, consultez les prochains webinaires et inscrivez-vous ! Cliquer ici

Série de tutoriels à destination des kinésithérapeutes de villes sur la prise en charge des douleurs neuropathiques :

• Douleurs neuropathiques et maladies rares neurologiques : signes cliniques
• Logigramme prise en charge des douleurs neuropathiques : maladies rares neurologiques
• Prise en charge kinésithérapique des douleurs neuropathiques
• Programme d’imagerie Motrice Graduelle (PMG)

Série de tutoriels à destination des patients pour favoriser l’auto-rééducation :

à venir

• Séminaire de génétique de l’Ouest 2021

Pr Arnulf Isabelle : Restez éveillés ! Transversalité des troubles du sommeil dans les maladies rares BRAIN-TEAM

Pr Boespflug Tanguy Odile : Leucoencephalopathies génétiques pseudo inflammatoires  

Dr Charles Perrine : HANDICONSULT : Une plateforme de prise en charge des adultes en situation de handicap

Pr Chenain Lucie : Etude du lien entre le langage et la récupération cognitive

Pr Deiva Kumaran : Les « clés du Diagnostic », un nouvel outil d’intérêt (Dr I. Melki – FAI2R)

Pr Deiva Kumaran : Syndrome des anti-MOG chez l’enfant et Physiopathologie des NMOSD  

Dr Ewenczyk Claire : Discussions anticipées autour de la fin de vie – maladies neurologique  

Dr Ewenczyk Claire : Ça peut vous arriver : comment faire en cas d’autorisation d’Accès Précoce ? Exemple du Skyclarys   

Dr Franco Patricia : Narcolepsie pédiatrique – recherche et nouvelles opportunités  

Dr Grimaldi Stephan : Prévalence et caractéristiques des anomalies de mouvement des cordes vocales chez les patients atteints d’AMS vs maladie de Parkinson  

Dr Herve Dominique : Bilan clinique et moléculaire d’une leucoencéphalopathie vasculaire  

Dr Lallemant Pauline : Paraparésie spastique – recherche sur SGP11  

Dr Lecendreux Michel : Narcolepsie pédiatrique – recherche et nouvelles opportunités  

Dr Marignier Romain : Syndrome des anti-MOG chez l’enfant et Physiopathologie des NMOSD  

Marolleau Iris – Favoriser la rééducation et l’auto-rééducation chez les patients avec atteintes motrices dans les maladies neurologiques rares

Dr Maurey Hélène : Discussions anticipées autour de la fin de vie – maladies neurologique  

Dr Péran Patrice : L’atrophie multisystématisée  

Dr Pichon Virginie : Techniques de séquençage d’exome pour le diagnostic des maladies neurogénétiques 

Dr Pierron Lucie : Information à la parentèle dans les maladies neurogénétiques  

Dr Ravelli Claudia : Flash sur la thérapie génique dans le déficit en AADC

Dr Ravelli Claudia : Thérapie génique et maladies neurologiques  

Dr Sevin Caroline : Avancée de la thérapie génique dans les leucodystrophies

Dr Simonin Clémence : Un outil numérique pour accompagner les adolescents de familles touchées par une maladie neurologique rare

Dr Soudrie Brigitte : Rééducation & (r)évolution des concepts: retours sur 15 ans de prise en charge 

Dr Teichmann Marc : Aphasies et maladies rares neurologiques 

Pr Tournier-Lasserve Elisabeth : Bilan clinique et moléculaire d’une leucoencéphalopathie vasculaire  

Dr Youssov Katia : Thérapie génique et maladies neurologiques  

NMOSD :

• Qu’appelle-t-on NMOSD ?         par le Pr Jérôme De Sèze
• Diagnostiquer la NMOSD        par le Pr Kumaran Deiva
• Reconnaitre la NMOSD        par le Dr Catherine Vignal-Clermont
• Prendre en charge la NMOSD        par le Pr Romain Marignier
• Vivre avec une NMOSD        par Souad Mazari (présidente NMO-France)

Dystonie cervicale :

• Diagnostiquer une dystonie cervicale       par le Dr Jean-Marc Trocello
• Prendre en charge la dystonie cervicale       par le Dr Sophie Sangla
• Rééducation de la dystonie cervicale       par M. Jean-Pierre Bleton
• Vivre avec une dystonie cervicale        par Ewige Ponseel (présidente AMADYS) & M. D’Angelo (délégué AMADYS)

Céroïde Lipofuscinose Neuronale de type 2 ou CLN2 :

• Qu’appelle-t-on CLN2 ?         par le Dr Blandine Dozières-Puyravel
• Reconnaître une CLN2        par le Pr Stéphane Auvin
• Diagnostiquer une CLN2        par le Pr Gaëtan Lesca
• Prendre en charge une CLN2        par le Pr Dr Anne-Sophie Guémann
• Vivre avec une CLN2        par Mme Couturier (association VML)