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BANDEAU

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 Pour vous aider

GROUPES DE MALADIE

LISTE DES PATHOLOGIES

OU TROUVER UN SPECIALISTE

CENTRES DE REFERENCE

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 La filière vous propose…

Un programme d’accompagnement pour les aidants des malades atteints de maladies rares neurologiques. 6 modules en visio-conférence pour répondre à 6 besoins de l’aidant.      _______________click

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BRAIN-TEAM propose un programme d’auto-rééducation pour les patients qui s’incluent dans un projet de formation des professionnels de santé dans la prise en charge des patients en neuro-rééducation.            _______________ click

 

Un accompagnement ciblé pour  faciliter l’orientation du patient et des professionnels de santé vers des ressources psychologiques de proximité adaptées, par deux psychologues référentes click

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BRAIN-TEAM lancera prochainement son appel à projet 2023 destiné à financer les projets transversaux entre centres de référence, centres de compétence et associations de patients. click
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Des webinaires médico-sociaux pour les patients et les professionnels de santé click

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Du côté de…

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 Dernière Newsletter de l’ERN-RND

  Nouveau programme éducatif commun – Partenariat ERN-RDN / ERN-NMD – EAN

 Vidéo de présentation des réseaux européens de référence (version française)

Visuel vidéo ERN_2

Consulter la page ern

Recherche 6

 Maladie Neurogénétique :

Etude sur la manière dont les options de reproduction sont envisagées dans les familles touchées par les maladies neurogénétiques  

Pr Alexandra Durr

  Hypersomnie Idiopathique :

Considérations cliniques liées à la pathogenèse, le diagnostic et la prise en charge 

Pr Yves Dauvilliers

 Syndrome Gilles de la Tourette :

Dernières découvertes sur les variations génétiques et les altérations neurophysiologiques contribuant à sa pathogenèse 

Pr Kumaran Deiva et Pr Jerôme Honnorat

 Aide et orientation

Outils Interfilière

Visuel infographie

Un outil proposé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services

Courte démonstration de l’infographie en vidéo

Service d’écoute

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Echangez avec des chargés d’écoute et d’information

01 56 53 81 36

 Bienvenue

La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM coordonne des Centres de Référence Maladies Rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large. _________________En savoir plus

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  23 FSMR

Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) :

Portail commun des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) :_

sitewebfsmr

Consulter le teaser vidéo du site web, cliquez ici.

Consultez également les sites inter-filière dédiés à :

La Transition        L’Education Thérapeutique du Patient