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Qu’est ce qu’un PNDS ? 

La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les Centres de Référence Maladies Rares a été prévue dès le premier plan national maladies rares 2005-2008 et confirmée dans les deuxième et troisième plans nationaux maladies rares 2011-2014 et 2018-2022. La dynamique de production de ces référentiels a été renforcée avec les appels à projet PNDS de la DGOS en 2019 et 2020, afin d’amplifier la production de ces recommandations pour les maladies rares.

En 2019, 178 projets de PNDS ont été financés (150 nouveaux PNDS, 28 actualisation de PNDS existants). En 2020, 98 PNDS ont obtenu un financement (88 nouveaux PNDS, 10 actualisation de PNDS existants). Au total, ce seront presque 280 PNDS qui seront publiés d’ici 2022. 

Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Ils sont élaborés par les experts des centres de référence maladies rares à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS).

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter, aux professionnels concernés, la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Il peut également servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste, notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin-conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.

 

Les PNDS de la filière

CADASIL
Atrophie Multisystèmatisée (AMS)
Maladie de Huntington
Maladie et syndrome de Moyamoya de l'enfant et de l'adulte
Syndrome Gilles de la Tourette (SGT)
Sclérose en Plaques (SEP) de l'enfant
Syndrome de Allan Herndon-Dudley (SAHD)
Maladies du spectre de la Neuromyélite Optique (NMOSD)
Atrophie Optique Dominante (OPA1)
Adrénoleucodystrophie
Ataxie de Friedreich
Narcolepsie de type 1 et 2
Syndrome de Kleine-Levin
Thrombose veineuse cérébrale de l’enfant
Encéphalites à anticorps anti-NMDAr
Aphasies Primaires Progressives
Neurodégénérescences avec accumulation intracérébrale de fer (NBIA)
Le spectre des maladies à anticorps anti-MOG (MOGAD)
Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP) / Syndrome Cortico-Basal (DCB)
PNDS en cours d'écriture

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POUR ALLER PLUS LOIN

ACCOMPAGNEMENT BRAIN-TEAM

Présentation1 - Copie

Flyer : La filière vous soutient dans l’élaboration d’un PNDS

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Présentation1

Guide BRAIN-TEAM

« L’élaboration d’un PNDS »

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Annuaire des PNDS de l’ensemble des FSMR