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Lors de la Soirée de la Fondation Groupama, le Pr Christophe Verny, animateur de la filière BRAIN-TEAM a reçu le Trophée de l’Innovation Sociale 2021 pour le projet collaboratif CAROMARANE, développé par la filière et ses partenaires médico-sociaux et associations de patients.
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Pour consulter le replay vidéo de la soirée Fondation Groupama, cliquez ici.
Le projet CAROMARANE, qu’est ce que c’est ?
Le projet développé par la Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM vise l’utilisation d’une solution « nouvelle génération » via 2 outils d’aide à la communication et à la stimulation pour les personnes avec une maladie rare neurodégénérative vivant à domicile ou en établissement :
- Un robot conçu pour être facile à prendre dans les bras, même par des patients disposant de faibles capacités de préhension. Ce robot va permettre aux professionnels à domicile ou en établissement de travailler les interactions avec le patient. Le robot permet aussi de travailler sur l’autonomie. Grâce à des codes Aruco (équivalents de codes-barres) il est possible d’inciter le patient à mettre son masque ou à se laver les dents, ou à se laver à heure fixe, etc. Le robot permet de lutter contre l’isolement du patient en devenant un « compagnon » et un « aide-mémoire » dans ses activités au quotidien proposées à domicile ou en établissement. C’est un outil personnalisable, à caractère ludique mais aussi, éducatif.
- Le carnet de vie avec la tablette adaptée, pensé pour faciliter la connaissance du projet de vie du patient et de ses habitudes pour les professionnels qui interviennent dans leur vie quotidienne. Cet outil permet d’organiser l’intervention des professionnels et des aidants familiaux. Réciproquement, la tablette permet aux familles et aux proches, d’être informés de l’accompagnement et des activités mis en place pour le patient par les professionnels. La tablette, est aussi un outil personnalisable à caractère éducatif facilitant les interactions avec les professionnels à domicile ou en établissement.
CAROMARANE s’inscrit dans une réponse à un besoin d’outils personnalisables et utilisables par des personnes en perte d’autonomie de communication. L’ objectif principal est de faciliter la connaissance du projet de vie et des habitudes du patient et de rompre leur isolement par la création de liens à caractère éducatif et ludique.
Les partenaires du projet : un projet collaboratif entre le sanitaire, le médico-social,
les associations de patients, le milieu économique
Les ESMS « ressources » du réseau national BRAIN-TEAM, sont les lieux « d’expérimentation » des 2 outils. Ce sont des structures reconnue par BRAIN-TEAM comme structure « ressource » dans l’accompagnement médico-social des maladies rares neurodégénératives. Ces ESMS ont signé une convention de partenariat avec la filière. Ils sont répartis sur tout le territoire français et regroupe tous les âges (enfants, adultes, personnes vieillissantes) et différents types de réponses soit à domicile (SAMSAH, SAVS, etc..) soit en d’établissements (IEM, FAM, MAS, EPAHD, etc…).
Les associations de patients, lieu d’expérimentation à domicile : Les associations de patients de la filière sont parties prenantes dans ce projet. Leur parole est prise en compte avec l’association ARAMISE.
STIMUL’ACTIV conçoit des solutions numériques professionnelles d’accompagnement des troubles neurologiques et de la dépendance. C’est une société spécialisée dans l’accompagnement professionnel digital des troubles neurologiques qui développe le carnet de vie digital et le robot.
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