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Espace médico-social

Documentation et formulaires

Légende :      Document à télécharger        Vidéo à regarder        Site à consulter


Formulaires à destination des MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)

Certificat médical pour les demandes à la MDPH :
  • Certificat médical (cerfa 15695*01)
  • Notice explicative pour bien remplir le certificat médical (cerfa  52154*01)
  • Bilan auditif du certificat médical (cerfa 15695*01-volet 1)
  • Bilan ophtalmologique du certificat médical (cerfa 15695*01-volet 2)
Formulaire pour toute demande auprès de la MDPH :
  • Formulaire de demande à la MDPH (cerfa 15692*01) (déployé progessivement dans les MDPH depuis septembre 2017)
  • Notice explicative du formulaire de à la MDPH(cerfa 51299*01)
  • Ancien formulaire de demande à la MDPH (valable jusqu’en avril 2019) (cerfa 13788-01)
Documents complémentaires* de transmission d’informations à la MDPH:
  • Transmission d’informations à la MDPH par les professionnels intervenant auprès de la personne
  • Transmission d’informations à la MDPH par l’entourage familial, amical ou associatif de la personne
  • Guide pour le remplissage des documents complémentaires (en cours d’élaboration)

*Ces documents complémentaires ne sont pas obligatoires mais il donnent la possibilité de fournir des informations utiles à la MDPH pour lui permettre de mieux comprendre les conséquences de la maladie dans les différents actes de la vie quotidienne, souvent méconnue de tous les services administratifs. Ces documents ne sont pas encore officiellement utilisés mais sont utilisables pour ceux qui le souhaitent.

 Tutoriels relatifs à la MDPH (comment remplir et quel parcours pour le dossier…)

  • Bien exprimer son projet de vie, aide au remplissage du dossier MDPH pour les enfants porteurs d’une maladie rare (AH-HP Hôpital Necker, Fondation Groupama, 2017)
  • Dossier MDPH : questions juridiques et réglementaires pour les aidants proches (réalisé par BRAIN-TEAM avec le concours de la MDPH de Charente, 2018)
  • Le parcours du dossier MDPH – Où trouver un dossier MDPH? Comment le remplir? Quel parcours suit-il? Comment est évaluée votre situation? (vidéo proposée par la MDPH du Val d’Oise, 2017)
  • Dossier MDPH : projet de vie et certificat médical (réalisé par la FSMR FAVA-Multi, 2017)
  • MDPH Focus voies de recours (réalisé par la FSMR FAVA-Multi, 2017)

Aidants – Accueil temporaire

  • Repères généraux sur les proches aidants (vidéo réalisée par BRAIN-TEAM avec le concours de l’Association Française des Aidants, 2018)
  • Formation des Aidants en ligne (Association Française des Aidants, 2017)
  • Le GRATH : Portail de l’accueil temporaire et des relais aux aidants
  • SOS répit : Site internet dédié à la recherche de places d’accueil temporaire
  • JADE Association Nationale Jeunes AiDants Ensemble

Etablissements et services d’accueil

Formulaires à  destination des établissements :
  • Dossier unique d’admission en FAM/MAS/Foyer de vie, actuellement en phase d’expérimentation.
Guides :
  • Etre hébergé ou accompagné par un établissement ou service médico-social (BRAIN-TEAM 2018)
  • Le secteur médico-social : comprendre pour agir mieux (Publication ANAP 2013), traite spécifiquement des établissements et services accompagnant des personnes âgées et des personnes handicapées, enfants et adultes

Prestations – Droits – Aides

Guides et ressources :
  • Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations – Cahier Orphanet
  • Fiches en facile à lire et à comprendre publiées par la CNSA pour vous aider à vous informer sur les droits et les aides pour les personnes handicapées
  • Fiches d’information sur les prestations MDPH, les aides administratives, la scolarité, l’emploi…(réalisées par la FSMR Sensgene)
  • Santé Info Droits répond aux questions juridiques ou sociales liées à la santé
  • Prise en charge des transports sanitaires pour des soins nécessités par le traitement des maladies rares
  • Prise en charge des maladies rares par l’Assurance Maladie
  • Glossaire des abréviations du handicap
  • Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) : leurs champs d’intervention pour les enfants et les adultes
Tutoriels :
  • Prestation de compensation du handicap (PCH) (réalisé par la FSMR FAVA-Multi, 2017)
  • Allocation adulte handicapé (AAH) (réalisé par la FSMR FAVA-Multi, 2017)
  • Reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) (réalisé par la FSMR FAVA-Multi, 2017)
  • Complément de ressources (CPR) (réalisé par la FSMR FAVA-Multi, 2017)
  • Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) (réalisé par la FSMR FAVA-Multi, 2017)
  • Carte mobilité inclusion : invalidité, priorité, stationnement (réalisé par la FSMR FAVA-Multi, 2017)
  • Prêt bancaire : accès à une assurance emprunteur (réalisé par la FSMR FAVA-Multi, 2017)

Scolarité

Faciliter l’insertion scolaire des enfants porteurs d’une maladie ou handicap rare :
Information sur les maladies et leurs conséquences (Fiches Tous à l’école) :
  • Syndrome cérébelleux et Ataxie de Friedreich : Aspects médicaux et Besoins éducatifs particuliers
  • Syndrome de Gilles  de la Tourette : Aspects médicaux et Besoins éducatifs particuliers

 

Vie professionnelle

  • Comment adapter son activité professionnelle (réalisé par la FSMR FAVA-Multi, 2017)
  • Reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) (réalisé par la FSMR FAVA-Multi, 2017)

Transition enfant-adulte

  • Tous les lieux dédiés, les outils et autres ressources sur le site internet TRANSITION MALADIES RARES  
  • Visualisez les tutos réalisés par LA SUITE NECKER :   (LA SUITE est espace dédié aux adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares et de maladies chroniques. Voir le site )

Documents d’aide à l’accompagnement social d’un enfant atteint de maladie rare :

  • Carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare et de sa famille: carnet avec logos , carnet sans logo
  • Document d’aide à l’évaluation sociale de l’enfant atteint de maladie rare et de sa famille: document avec logos , document sans logo

Lien ville-hôpital

  • Institut des Handicaps Neurologiques, Psychiatriques et Sensoriels (HNPS) (CHU Toulouse)
  • Plateforme HandiSCo (Haute Garonne)
  • Pôle Cap Neuro Ile de France

Formation

  • Formation Maladie de Huntington (BRAIN-TEAM, 2017-2018)
  • Formation des Aidants en ligne (Association Française des Aidants)

Applications

  • ViMaRare, Vivre avec une Maladie Rare, application mobile qui propose des outils et conseils pour aider les patients et leurs proches à gérer la maladie rare au quotidien   
  • Compilio, outil sécurisé, confidentiel et gratuit qui permet de faciliter la coordination des soins de l’accompagnement des personnes ayant des besoins spécifiques (handicap/maladie chronique)
  • LA SUITE NECKER, destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, pour gérer sa maladie au quotidien, suivre ses traitements, organiser ses rendez-vous, ou encore toujours garder sur soi les principales informations relatives à sa maladie. Disponible sur l’App Store et Google Play.

Annuaires

  • Liste et coordonnées des MDPH
  • Index des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR)

Informations BRAIN-TEAM

  • Plaquette de présentation de  l’axe médico-social (2018)
  • Enquête nationale auprès des établissements médico-sociaux (MAS – FAM – Foyers de vie) (2016)
  • Infolettre BRAIN-TEAM – Numéro spécial médico-social (novembre 2016)