Le Centre de Référence Maladie de Huntington (MH) a pour missions d’améliorer l’accueil, la prise en charge globale et l’information des personnes concernées par la MH, de contribuer à la recherche (neurosciences et essais cliniques), et de former les professionnels et les étudiants. Coordonné à l’hôpital Henri Mondor par le Pr Bachoud Lévi, en lien avec 15 centres de compétences en France et les associations de patients, c’est un centre d’expertise et de recours pour la MH, exerçant une attraction nationale et internationale du fait de la rareté de la pathologie, du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, de la complexité des prises en charge et de l’importance de la recherche.
La prise en charge médicale effectuée par le Centre de Référence est réalisée sur les 6 sites qui le constituent.
- Hôpital Henri Mondor : prise en charge des patients à tous les stades, conseil génétique, recherche en sciences cognitives, essais thérapeutiques innovants, mise au point d’outils d’évaluation pour la recherche et les futurs essais, organisation de journées de formation,
- Hôpital Pitié-Salpêtrière : conseil génétique, prise en charge des patients en particulier autour du diagnostic, recherche en génétique, laboratoire de biologie moléculaire, essais thérapeutiques innovants,
- Hôpital Armand Trousseau : prise en charge des enfants dans les familles concernées par la MH,
- Hôpital marin d’Hendaye,
- CHU Angers,
- CHU Lille.
Coordination :
Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI
Adresse :
Service de neurologie – Consultation Maladie de Huntington- Centre coordonnateur
GHU Henri Mondor
51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 CRÉTEIL cedex
Téléphone de la consultation : 33 (0)1 49 81 23 07
Email de la consultation : huntington.mondor.hmn@aphp.fr
Consultants : Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI, Dr Katia YOUSSOV
Pathologies suivies : Maladie de Huntington
Site constitutif :
Pr Christophe VERNY
Adresse :
Service de neurologie
Bâtiment des 4 services (1er étage)
CHU d’Angers
4 rue Larrey
49100 ANGERS
Téléphone de la consultation : 33 (0)2 41 35 78 56
Email de la consultation : neurogenet@chu-angers.fr
Consultants : Pr Philippe ALLAIN, Dr Julien CASSEREAU, Dr Adriana PRUNDEAN, Dr Clarisse SCHERER-GAGOU, Pr Christophe VERNY, Pr Dominique BONNEAU
Pathologies suivies : Maladie de Huntington
Site constitutif :
Pr Diana RODRIGUEZ
Adresse :
Unité de neuropédiatrie et pathologie du développement
CHU Paris Est – Hôpital d’Enfants Armand-Trousseau
26 avenue du Docteur Arnold Netter
75012 PARIS
Téléphone de la consultation : 33 (0)1 44 73 65 75
Consultants : Pr Diana RODRIGUEZ
Pathologies suivies : Maladie de Huntington
Site constitutif :
Pr Alexandra DURR
Adresse :
Consultation de génétique – Bâtiment de rééducation-
CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix – Hôpital Pitié-Salpêtrière
47-83 boulevard de l’Hôpital
75651 PARIS cedex 13
Téléphone de la consultation : 33 (0)1 42 16 13 95
Consultants : Pr Alexandra DURR, Dr Claire EWENCZYK, Dr Perrine CHARLES
Pathologies suivies : Maladie de Huntington
Site constitutif :
Dr Clémence SIMONIN
Adresse :
Hôpital Roger Salengro – CHRU de Lille
Service de Neurologie et pathologie du mouvement
Rue du Pr Emile Laine
59037 LILLE Cedex
Téléphone de la consultation : 33 (0)3 20 44 62 43
Email de la consultation : huntington@chru-lille.fr
Consultants : Dr Clémence SIMONIN, Dr Eugénie MUTEZ
Pathologies suivies : Maladie de Huntington
Site constitutif :
Dr Brigitte SOUDRIE
Adresse :
Hôpital Marin route de la corniche BP 40139
64701 HENDAYE cedex
Séjours SSR (Soins de Suite et de Réadaptation). Consultations possibles pour les malades du Pays Basque.
Téléphone du secrétariat médical : 33 (0)5 59 48 08 20
Email du secrétariat médical: carole.dalmont@aphp.fr
Email coordination des admissions : corine.potin@aphp.fr
Consultants : Dr Sophie NIEMCZYK, Dr Brigitte SOUDRIE, Dr Lara PARDINA VILLELA
Pathologies suivies : Maladie de Huntington