logo_CR_huntingtonLe Centre de Référence Maladie de Huntington (MH) a pour missions d’améliorer l’accueil, la prise en charge globale et l’information des personnes concernées par  la MH, de contribuer à la recherche (neurosciences et essais cliniques), et de former les professionnels et les étudiants.  Coordonné à l’hôpital Henri Mondor par le Pr Bachoud Lévi, en lien avec 15 centres de compétences en France et les associations de patients, c’est un centre d’expertise et de recours pour la MH, exerçant une attraction nationale et internationale du fait de la rareté de la pathologie, du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, de la complexité des prises en charge et de l’importance de la recherche.

La prise en charge médicale effectuée par le Centre de Référence est réalisée sur les 6 sites qui le constituent.

  • Hôpital Henri Mondor : prise en charge des patients  à tous les stades, conseil génétique, recherche en sciences cognitives, essais thérapeutiques innovants,  mise au point d’outils d’évaluation pour la recherche et les futurs essais, organisation de journées de formation,
  • Hôpital Pitié-Salpêtrière : conseil génétique, prise en charge des patients en particulier autour du diagnostic, recherche en génétique, laboratoire de biologie moléculaire, essais thérapeutiques innovants,
  • Hôpital Armand Trousseau : prise en charge des enfants dans les familles concernées par la MH,
  • Hôpital marin d’Hendaye,
  • CHU Angers,
  • CHU Lille.

Site Internet


Coordination :

Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI

Adresse :

Service de neurologie – Consultation Maladie de Huntington- Centre coordonnateur

GHU Henri Mondor

51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny

94010 CRÉTEIL cedex

Téléphone de la consultation : 33 (0)1 49 81 23 07

Email de la consultation : neurologie.consultation@aphp.fr

Consultants : Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI, Dr Katia YOUSSOV

Pathologies suivies : Maladie de Huntington


Site constitutif :

Pr Christophe VERNY

Adresse :

Service de neurologie
Bâtiment des 4 services (1er étage)
CHU d’Angers
4 rue Larrey
49100 ANGERS

Téléphone de la consultation : 33 (0)2 41 35 78 56

Email de la consultation : neurogenet@chu-angers.fr

Consultants : Pr Philippe ALLAIN, Dr Julien CASSEREAU, Dr Adriana PRUNDEAN, Dr Clarisse SCHERER-GAGOU, Pr Christophe VERNY, Pr Dominique BONNEAU

Pathologies suivies : Maladie de Huntington


Site constitutif :

Pr Diana RODRIGUEZ

Adresse :

Unité de neuropédiatrie et pathologie du développement

CHU Paris Est – Hôpital d’Enfants Armand-Trousseau

26 avenue du Docteur Arnold Netter

75012 PARIS

Téléphone de la consultation : 33 (0)1 44 73 65 75

Consultants : Pr Diana RODRIGUEZ

Pathologies suivies : Maladie de Huntington


Site constitutif :

Pr Alexandra DURR

Adresse :

Consultation de génétique – Bâtiment de rééducation-

CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix – Hôpital Pitié-Salpêtrière

47-83 boulevard de l’Hôpital

75651 PARIS cedex 13

Téléphone de la consultation : 33 (0)1 42 16 13 95

Consultants : Pr Alexandra DURR, Dr Claire EWENCZYK, Dr Perrine CHARLES

Pathologies suivies : Maladie de Huntington


Site constitutif :

Dr Clémence SIMONIN

Adresse :

Hôpital Roger Salengro – CHRU de Lille

Service de Neurologie et pathologie du mouvement

Rue du Pr Emile Laine

59037 LILLE Cedex

Téléphone de la consultation : 33 (0)3 20 44 62 43

Email de la consultation : huntington@chru-lille.fr

Consultants : Dr Clémence SIMONIN, Dr Eugénie MUTEZ

Pathologies suivies : Maladie de Huntington


Site constitutif :

Dr Brigitte SOUDRIE

Adresse :

Hôpital Marin route de la corniche BP 40139

647001 Hendaye cedex

 

Pas de consultation mais des séjours SSR (Soins de Suite et de Réadaptation)

Téléphone du secrétariat médical : 33 (0)5 59 48 08 20

 

Email du secrétariat médical: carole.dalmont@aphp.fr

Email coordination des admissions : corine.potin@aphp.fr

Consultants : Dr Sophie NIEMCZYK, Dr Brigitte SOUDRIE

Pathologies suivies : Maladie de Huntington