La Journée Internationale des Maladies Rares œuvre pour l’équité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.
Depuis sa création en 2008, cette journée a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares.
La Journée des maladies rares a ainsi lieu chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année !
Cette journée a été mise en place et est coordonnée par EURORDIS.
Pour en savoir plus, cliquez ici.
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Inscrivez-vous dès maintenant pour assister à un ou plusieurs Webinaires Médico-sociaux proposés tout au long de la journée !
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L’agenda des évènements
Cette liste sera régulièrement mise à jour
Les filières de Santé Maladies Rares
- AnDDi-Rares : le 28 février à Paris, Galerie Ground Effect – exposition « L’Odyssée artistique des enfants » Retrouvez dans les CHU des 4 coins de France cette série d’œuvres uniques qui seront exposées à partir du 28 Février 2023 en savoir plus
- BRAIN-TEAM : le 28 février en ligne – mini capsule-vidéos sur le réseau BRAIN-TEAM : notre réseau vous parle face caméra ! RDV le 28fév. sur nos réseaux sociaux !
- BRAIN-TEAM : le 28 février en ligne. Une série de plusieurs wébinaire médico-sociaux : d’un chez soi (domicile /hospitalier) à un autre chez soi (MAS), l’habilitation familiale dans les maladies rares neuro évolutives, nouvelle réglementation du permis de conduire, s’autoriser à du répit : en savoir plus
- OSCAR et RespiFIL : le 28 février au Kremlin Bicêtre – Escape Game, le « mystère de la licorne » sur l’errance diagnostique dans les maladies rares (Maison des Maladies Rares de 10h à 17h) organisé par la filière OSCAR, la plateforme d’expertise maladies rares du GHU AP-HP Université Paris-Saclay et la filière RespiFIL. en savoir plus
- SENSGENE : le 28 février à Strasbourg – Colloque Scientifique sur le thème de la recherche dans les maladies rares de 10h à 18h, organisé par la Fondation Maladies Rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares « Est Rare », la Filière de Santé Maladies Rares SENSGENE, le Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares) : en savoir plus
- SENSGENE : le 1er mars à Strasbourg, place des halles – Stand d’information et de sensibilisation aux maladies rares (Centre Commercial Place des Halles à Strasbourg de 10h à 18h) de la filière SENSGENE et ses partenaires. en savoir plus
Le réseau national maladies rares
- 27 février 2023 : Soirée Maladies Rares avec ateliers ludiques sur la génétique, rencontres avec des médecins chercheurs et exposition « L’Odyssée artistique des enfants » organisée par la Plateforme régionale d’information et d’orientation pour les maladies et handicaps rares (PRIOR) : En savoir plus
- 27 février 2023 : Colloque « La dynamique maladies rares en Guadeloupe » organisé par la Plateforme de Coordination Maladies Rares Karukerares : En savoir plus
- 28 février 2023 : Stand de sensibilisation aux maladies rares à Lille Neige (Gare Saint Sauveur de Lille de 16h30 à 18h45), avec les acteurs maladies rares du CHU de Lille
- 28 février 2023 : Conférence : « Dépistage néonatal, 50 ans en 2022. 7 maladies rares dépistées en plus en 2023 » par le Pr Brigitte Chabrol : En savoir plus
- 28 février 2023 : Rencontre « Regards croisés sur les maladies rares », organisé par Alexion et OrphanDev (rencontre entre décideurs, professionnels de santé, chercheurs et associations de malades) : En savoir plus
- 28 février 2023 : Conférence « GénéTalks – Quand les maladies rares éclairent les maladies fréquentes » organisé par l’Institut Imagine (table ronde à 18h à l’Institut Imagine) : En savoir plus
- 28 février 2023 : Village associatif « Faciliter la transition jeune/adulte des patients avec maladies rares » organisé par Maladies Rares Occitanie et le CHU de Toulouse : En savoir plus
- 28 février 2023 : Conférence sur la transition « Faciliter la transition jeune/adulte des patients avec maladies rares » organisé par Maladies Rares Occitanie et le CHU de Toulouse : En savoir plus
- 23 février 2023 : Soirée solidaire de la Fondation Groupama sur le thème des territoires (témoignages de chercheurs, de porteurs de projets et d’associations et la révélation du lauréat 2023 du Prix de l’Innovation sociale) : En savoir plus
- 11 mars 2023 : Village éphémère « Les arts créatifs et les maladies rares » organisé par la Plateforme d’expertise maladies rares lilloise PLEMaRa à Lille. Animations, stands d’information des associations, centres et filières de santé maladies rares, spectacle de magie et concert : En savoir plus
- 16 mars 2023 : Webinaire « Quelles avancées dans les maladies rares ? » organisé par la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord : En savoir plus
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