Formation « Parents Experts »
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Qu’est-ce qu’un parent expert ou parent partenaire ?
Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expertise propre à lui-même, développée par son expérience dans la vie de tous les jours avec un enfant porteur d’une maladie rare. Aussi, le rôle et la parole d’un parent peuvent-être mieux entendus et pris en compte dans l’environnement médical et paramédical.
Pourquoi une formation « parents experts » ?
Associer son expérience à la formation « parents experts » permettra aux parents d’intervenir dans des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ou dans des associations et cela dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients et aidants dans le champ des maladies rares.
Le parent expert sera un parent référent pour les autres associations partenaires de la filière BRAIN-TEAM pour partager ses connaissances acquises lorsqu’ils le souhaitent.
Quelles connaissances sont mobilisées ?
Cette formation apporte de nouvelles connaissances dans plusieurs domaines dont :
- Les fondamentaux de l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
- L’univers médico-social (aides et accompagnements possibles) ;
- La communication (au sein de la famille, auprès des professionnels) ;
- Les moyens d’entraide et de soutien entre les parents ;
- La période de transition.
Plaquette de présentation de la formation
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VOUS VOUS POSEZ DES QUESTIONS SUR LA FORMATION ?
Inscrivez-vous au Webinaire d’information du 12 mai 2025, de 12h30 à 13h30
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Pour qui ? Etre parent d’un enfant (mineur, adulte ou décédé) atteint d’une maladie rare répertoriée dans la filière BRAIN-TEAM, adhérent d’une association de patients partenaire de la filière (si elle existe pour la pathologie concernée) et/ou être pris en charge dans un centre labellisé maladies rares affilié à BRAIN-TEAM. _____________ Quand ? _
_Les dates des 11 cours (prévues les samedis de 9h à 12h30 par visioconférence) seront les suivantes :
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Quel format ? 40 heures de formation en ligne :
Les sessions se déroulent par groupe de 12 personnes maximum, le samedi matin, espacées de 2 semaines en moyenne. _____________ Comment candidater ? _ Vous pouvez candidater en contactant l’équipe BRAIN-TEAM à l’adresse mail suivante : contact@brain-team.fr Le nombre de place étant limité par session et par filière, BRAIN-TEAM n’assure pas la possibilité de proposer des candidats pour chaque session. Nouveauté 2025 : Une lettre de recommandation sera demandée (de l’équipe médicale ou de l’association) Candidatures ouvertes jusqu’au 18/06/25
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Visionnez le témoignage d’une participante :