Formation Parents Experts

Formation « Parents Experts »

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Qu’est-ce qu’un parent expert ou parent partenaire ?

Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expertise propre à lui-même, développée par son expérience dans la vie de tous les jours avec un enfant porteur d’une maladie rare. Aussi, le rôle et la parole d’un parent peuvent-être mieux entendus et pris en compte dans l’environnement médical et paramédical.

Pourquoi une formation « parents experts » ?

Associer son expérience à la formation « parents experts » permettra aux parents d’intervenir dans des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ou dans des associations et cela dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients et aidants dans le champ des maladies rares.

Le parent expert sera un parent référent pour les autres associations partenaires de la filière BRAIN-TEAM pour partager ses connaissances acquises lorsqu’ils le souhaitent.

Quelles connaissances sont mobilisées ?

Cette formation apporte de nouvelles connaissances dans plusieurs domaines dont :

• Les fondamentaux de l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
• L’univers médico-social (aides et accompagnements possibles) ;
• La communication (au sein de la famille, auprès des professionnels) ;
• Les moyens d’entraide et de soutien entre les parents ;
• La période de transition.

Lien vers la plaquette de présentation de la formation