Espace documentation

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Recommandations de prise en charge

 Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)

  • Atrophie multisystématisée (AMS) (2015)
  • CADASIL (2011)
  • Maladie de Huntington (2015)
  • Maladie et syndrome de moyamoya de l’enfant et de l’adulte (2016)
  • Sclérose en Plaques de l’enfant (2016)
  • Syndrome Gilles de la Tourette (2016)

Liste des cartes d’urgence de la filière

  • Ataxie cérébelleuse génétique
  • Ataxie de Friedreich
  • Dystonie
  • Paraparésie spastique
  • Syndrome Gilles de la Tourette

La diffusion de cartes d’urgence est assurée uniquement par les centres de référence et de compétence de la filière.


Fiches urgences (Orphanet)

  • Ataxie-télangiectasie (2015) 
  • CADASIL(2011) 
  • Maladie de Huntington (2017)
  • Maladie de Moyamoya (2013)  
  • Migraine hémiplégique (2010) 
  • Narcolepsie (avec ou sans cataplexie) (2013)  

Focus Handicap (Orphanet)

  • Ataxie de Friedreich (2017)
  • Ataxie spinocérébelleuse de type 3 ou maladie de Machado-Joseph (2014)
  • Ataxie-télangiectasie (2016) 
  • Maladie de Huntington (2017)
  • Maladie de Refsum (2014) 
  • Tremblement orthostatique primaire (2013) 
  • Paraplégies spastiques héréditaires ou maladie de Strümpell-Lorrain (2018) 

Fiches grand public (Orphanet)

  • Ataxies cérébelleuses autosomiques dominantes (2013)
  • Ataxie de Friedreich (2006)
  • Ataxie spinocérébelleuse de type 3 ou maladie de Machado-Joseph (2014)
  • Ataxie-télangiectasie (2016) 
  • Atrophie multisystématisée (2006)
  • CADASIL(2008) 
  • Démences fronto-temporales – Maladie de Pick, Démence fronto-temporale sans lésions spécifiques, Démence fronto-temporale avec syndrome Parkinsonien (DFTP17) (2007) 
  • Maladie de Huntington (2006)
  • Maladie de Moyamoya (2008)  
  • Maladie de Refsum (2013) 
  • Narcolepsie de type 1 ou Narcolepsie avec cataplexie (2006)
  • Paraplégies spastiques héréditaires ou maladie de Strümpell-Lorrain (2007) 
  • Tremblement orthostatique primaire (2013) 
  • Syndrome de Gilles de la Tourette  (2007)

 

 

Documentation médico-sociale

 

Retrouvez ces documents dans l’espace médico-social – Documentation et formulaires

 

Documents BRAIN-TEAM

 

  • Plaquette BRAIN-TEAM
  • Charte de fonctionnement de BRAIN-TEAM
  • Rapport d’activité 2016-2017

Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP)

Documents de travail que vous pouvez utiliser et modifier à votre convenance :

  • Charte de fonctionnement RCP BRAIN-TEAM
  • Formulaire de demande d’avis pour les patients BRAIN-TEAM

 

Formations

 

Les diplômes universitaires

  • Diplôme Inter-­Universitaire « Maladies rares : de la recherche au traitement »
  • Diplôme Inter-Universitaire « Maladies génétiques: Approche transdisciplinaire »
  • Diplôme Universitaire « Pathologie du Mouvement chez l’Enfant »

Education thérapeutique du patient (ETP)

  • Annuaire des ETP de la filière BRAIN-TEAM
  • Recommandations et guides sur le site de la HAS

 

Vidéos et tutoriels

 

  • Retransmission des journées BRAIN-TEAM et toutes nos vidéos de présentation sur notre chaîne YouTube
  • Formation Maladie de Huntington 

 

Bases de données
BNDMR / BaMaRa
  • BNDMR-BaMaRa – Points de repères 
  • BaMaRa & BNDMR – Pourquoi une priorité
  • Guides utilisateurs et bordereaux BaMaRa
  • Tutoriels BaMaRa

 

Annuaires

 

  • Livret Filières de Santé Maladies Rares (2018)

 

DGOS et Plans Nationaux Maladies Rares

 

  • PNMR1 2005-2008
  • PNMR2 2011-2014 prolongé jusqu’en 2016
  • PNMR3 2018-2022
  • Instruction DGOS du 29 juillet 2013 relative à la structuration des FSMR
  • Plaquette DGOS des FSMR (Février 2015)
  • Site DGOS Maladies Rares