1-INFORMER-image-1Espace documentation

Menu principal de l’espace documentation

 


Recommandations de prise en charge

 Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)

  • Atrophie multisystématisée (AMS) (2015) :  Le PNDS   (document associé : argumentaire scientifique )
  • CADASIL (2011) : Le PNDS   (document associé : argumentaire scientifique )
  • Maladie de Huntington (2015) : Le PNDS
  • Maladie et syndrome de moyamoya de l’enfant et de l’adulte (2016) : Le PNDS   (documents associés : argumentaire scientifique , déclarations publiques d’intérêts )
  • Sclérose en Plaques de l’enfant (2019) : Le PNDS (document associé : déclarations publiques d’intérêts )
  • Syndrome Gilles de la Tourette (2016) : Le PNDS   (document associé : argumentaire scientifique )

Fiches urgences (Orphanet)

  • Ataxie-télangiectasie (2015) 
  • CADASIL(2011) 
  • Hémiplégie alternante de l’enfance (2017) 
  • Maladie de Huntington (2017)
  • Maladie de Moyamoya (2013)  
  • Migraine hémiplégique (2010) 
  • Narcolepsie (avec ou sans cataplexie) (2013)  

Liste des cartes d’urgence de la filière

  • Ataxie cérébelleuse génétique
  • Ataxie de Friedreich
  • Dystonie
  • Paraparésie spastique
  • Syndrome Gilles de la Tourette

La diffusion de cartes d’urgence est assurée uniquement par les centres de référence et de compétence de la filière.

  • Vidéo de présentation des Cartes d’Urgence Maladies Rares au Congrès de la SFMU (Juin 2018)

Focus Handicap (Orphanet)

  • Ataxie de Friedreich (2017)
  • Ataxie spinocérébelleuse de type 3 ou maladie de Machado-Joseph (2014)
  • Ataxie-télangiectasie (2016) 
  • Hypersomnie idiopathique (2018)
  • Maladie de Huntington (2017)
  • Maladie de Refsum (2014) 
  • Maladie et syndrome de Moyamoya de l’enfant et de l’adulte (angiopathie de Moyamoya) (2018) 
  • Narcolepsie de type 1 (avec cataplexie) (2018)
  • Narcolepsie de type 2 (sans cataplexie) (2018)
  • Paraplégies spastiques héréditaires ou maladie de Strümpell-Lorrain (2018) 
  • Syndrome de Kleine-Levin (2019)
  • Tremblement orthostatique primaire (2013) 

Diagrammes décisionnels diagnostiques

Consultez la page regroupant les diagrammes décisionnels publiés par les groupes de travail des Réseaux Européens de Référence

Pratique neurologique, JNLF 2019 :
  • Stratégie diagnostique devant des troubles cognitifs majeurs du sujet jeune, D. Wallon Doi : 10.1016/j.praneu.2019.02.001
  • Les aphasies primaires progressives, M. Teichmann Doi : 10.1016/j.praneu.2019.02.002
  • Diagnostic positif et étiologique des démences frontotemporales, T. Lebouvier et al Doi : 10.1016/j.praneu.2019.02.012

Fiches d’information sur les pathologies BRAIN-TEAM

Fiches grand public (Orphanet)

  • Ataxies cérébelleuses autosomiques dominantes (2013)
  • Ataxie de Friedreich (2006)
  • Ataxie spinocérébelleuse de type 3 ou maladie de Machado-Joseph (2014)
  • Ataxie-télangiectasie (2016) 
  • Atrophie multisystématisée (2006)
  • CADASIL(2008) 
  • Démences fronto-temporales – Maladie de Pick, Démence fronto-temporale sans lésions spécifiques, Démence fronto-temporale avec syndrome Parkinsonien (DFTP17) (2007) 
  • Maladie de Huntington (2006)
  • Maladie de Moyamoya (2008)  
  • Maladie de Refsum (2013) 
  • Narcolepsie de type 1 ou Narcolepsie avec cataplexie (2006)
  • Paraplégies spastiques héréditaires ou maladie de Strümpell-Lorrain (2007) 
  • Tremblement orthostatique primaire (2013) 
  • Syndrome de Gilles de la Tourette  (2007)

Information sur les maladies et leurs conséquences sur la scolarité (Fiches Tous à l’école)

  • Syndrome cérébelleux et Ataxie de Friedreich : Aspects médicaux et Besoins éducatifs particuliers
  • Syndrome de Gilles  de la Tourette : Aspects médicaux et Besoins éducatifs particuliers

Documentation médico-sociale

Thématiques de la rubrique :

Formulaires du dossier MDPH, tutoriels – Etablissements et services médico-sociaux – Aidants et Accueil temporaire – Scolarité – Vie professionnelle – Transition enfant-adulte – Lien ville-hôpital – Formation – Prestations, droits, aides – Annuaires – Applications – Informations BRAIN-TEAM

  Retrouvez ces documents dans l’espace médico-social – Documentation et formulaires

Ressources BRAIN-TEAM

Plaquettes de communication

  • Plaquette BRAIN-TEAM
  • Plaquette BRAIN-TEAM axe médico-social

Chaîne YouTube BRAIN-TEAM

Retransmission des journées BRAIN-TEAM et toutes nos vidéos de présentation sur notre chaîne YouTube

  • Charte de fonctionnement de BRAIN-TEAM (nouvelle version à venir)
  • Rapport d’activité 2016-2017

Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP)

Documents de travail que vous pouvez utiliser et modifier à votre convenance :

  • Charte de fonctionnement RCP BRAIN-TEAM
  • Formulaire de demande d’avis pour les patients BRAIN-TEAM

Formations

Outils de formation BRAIN-TEAM

  • Formation Maladie de Huntington 

Education thérapeutique du patient (ETP)

  • Annuaire des ETP de la filière BRAIN-TEAM
  • Annuaire ETP Maladies Rares
  • Recommandations et guides sur le site de la HAS
  • Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ? (vidéo edusante.fr, 2011)

Diplômes universitaires (DU) ou interuniversitaires (DIU)

Diplômes interuniversitaires :
  • DIU Diagnostic et Prise en Charge de la Maladie d’Alzheimer et des Maladies Apparentées (MA2)  
  • DIU Formation théorique et pratique en pathologie neurovasculaire
  • DIU Maladies génétiques: Approche transdisciplinaire
  • DIU Maladies rares : de la recherche au traitement
  • DIU Maladie de Parkinson et autres pathologies du mouvement chez le sujet âgé
  • DIU Mouvements anormaux et pathologies du mouvement 
  • DIU Pathologies de l’Eveil et du Sommeil de l’Enfant 
  • DIU Recherche Translationnelle et Innovation Thérapeutique dans les Maladies du Système Nerveux 
  • DIU Le Sommeil et sa Pathologie
Diplômes universitaires :
  • DU Douleur, soins de supports et soins palliatifs
  • DU Neurologie – Médecine interne
  • DU Neuropsychologie : approches théoriques et cliniques
  • DU Pathologie du Mouvement chez l’Enfant
  • DU Les pathologies de la myéline du système nerveux central
  • DU Toxine botulique et Pathologie du mouvement

Bases de données

BNDMR / BaMaRa
  • BNDMR-BaMaRa – Points de repères 
  • BaMaRa & BNDMR – Pourquoi une priorité
  • Guides utilisateurs et bordereaux BaMaRa
  • Tutoriels BaMaRa
  • Information du patient

Annuaires

Annuaires

  • Livret Filières de Santé Maladies Rares (2018)
  • Annuaire des services de l’Education nationale (DSDEN) pour la santé en milieu scolaire
  • Annuaire des référents ARS maladies rares

Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) et Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)

Ressources DGOS

  • Instruction DGOS du 29 juillet 2013 relative à la structuration des FSMR
  • Plaquette DGOS des FSMR (2017)
  • Site DGOS Maladies Rares 

Plans Nationaux Maladies Rares

  • PNMR1 2005-2008
  • PNMR2 2011-2014 prolongé jusqu’en 2016
  • PNMR3 2018-2022