Pour vous aider

GROUPES DE MALADIES

LISTE DES PATHOLOGIES

OU TROUVER UN SPECIALISTE

CENTRES DE REFERENCE

_

 La filière vous propose…

Un programme d’accompagnement pour les aidants des malades atteints de maladies rares neurologiques. 6 modules en visio-conférence pour répondre à 6 besoins de l’aidant.      _______________click

—

Pour favoriser l’accès aux soins en kinésithérapie : optimiser la prise en charge par les professionnels de santé et favoriser l’auto-rééducation pour les patients.      _______________ click
Un accompagnement ciblé pour  faciliter l’orientation du patient et des professionnels de santé vers des ressources psychologiques de proximité adaptées, par deux psychologues référentes click

–

Appel à Projet BRAIN-TEAM  Design sans titre (40)
L’appel à projets 2024 BRAIN-TEAM est en cours ! Les CRMR ont jusqu’au 5 juillet pour candidater afin que la filière les soutienne dans leurs projets. _______________click
Des webinaires médico-sociaux pour les patients et les professionnels de santé_____________click

—

Devenez donneur pour la biobanque Neuro-CEB, la filière vous accompagne dans cette démarche. click

–

_

Du côté de…

logo ern2

 Dernière Newsletter de l’ERN-RND   Nouveau programme éducatif commun – Partenariat ERN-RDN / ERN-NMD – EAN  Vidéo de présentation des réseaux européens de référence (version française) Visuel vidéo ERN_2

Consulter la page ern

Recherche 6

 Ataxies cérébelleuses autosomiques dominantes :

Nouveaux gènes et progrès vers les traitements

Pr Alexandra Durr

 CADASIL :

Un outil conçu pour répertorier les anomalies clés observées par IRM chez des patients atteints de la maladie CADASIL

Pr Hugues Chabriat

 Atrophie multi systématisée :

 Progression de l’AMS : l’importance des cohortes cliniques avec un long suivi 

Dr Alexandra Foubert-Samier

 Aide et orientation

Outils Interfilière

Visuel infographie

Un outil proposé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services

Courte démonstration de l’infographie en vidéo

Service d’écoute

_

index

Echangez avec des chargés d’écoute et d’information

0800 40 40 43

 Bienvenue

La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM coordonne des Centres de Référence Maladies Rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large. _________________En savoir plus

_

_

  23 FSMR

Une vidéo pour comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) :

Portail commun des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) :_

sitewebfsmr

Consulter le teaser vidéo du site web, cliquez ici.

Consultez également les sites inter-filière dédiés à :

La Transition        L’Education Thérapeutique du Patient