5-s_ouvrir-image-1BRAIN-TEAM : un réseau ouvert

Favoriser les collaborations et le développement d’actions communes d’envergure nationales, européennes et internationales dans le champ des maladies rares neurologiques.

Mutualiser les efforts et partager les initiatives avec les 22 autres Filières de Santé Maladies Rares.

 


Les ouvertures du réseau de BRAIN-TEAM

En parallèle de ses actions propres, la filière s’implique activement dans des projets collaboratifs s’inscrivant dans un champ d’actions structurées à plusieurs niveaux :

1/Développement d’actions nationales en partenariat avec les autres filières de santé maladies rares :

 

5-s_ouvrir-image-2Représentation des Filières de Santé Maladies Rares aux congrès médicaux

BRAIN-TEAM, aux côtés des filières de santé, assure une mission de présentation collégiale du dispositif maladies rares aux professionnels de santé concernés. La filière participe à la tenue de stands afin d’expliquer l’organisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en France : Assises de Génétique, Congrès des médecins généralistes, Congrès de pédiatrie, Congrès de la médecine urgentiste etc.

 
5-s_ouvrir-image-3

Développement partenarial avec Maladies Rares Infos Services (MRIS)

BRAIN-TEAM, avec les filières de santé DéfiScience, AnDDI-Rares, OSCAR, SensGene et FAVA-Multi s’inscrit dans une dynamique de réflexion avec MRIS afin de définir les complémentarités et des modalités de collaboration éventuelles autour de thématiques choisies : personnes malades sans diagnostic, ou sans association, pathologies ultra rares…

5-s_ouvrir-image-4

Organisation d’évènements communs filière : Journée Internationale des Maladies Rares

BRAIN-TEAM et les filières de santé s’associent pour la journée internationale des maladies rares. En 2016, à Angers, avec FIRENDO et AnDDI-Rares, BRAIN-TEAM a participé à l’organisation de la journée internationale autour de thématiques abordant le parcours de soins et parcours de vie avec une maladie rare.

2/Implication dans la mise en place des réseaux européens de référence maladies rares (ERN) :

5-s_ouvrir-image-5

La filière est présente dans 2 réseaux ERNs via 6 de ses Centres de Référence ayant participé au dépôt de dossier initial.

Cinq Centres de Référence de la filière, conjointement avec 31 grandes équipes européennes issues de 12 états membres européens, ont répondu à un appel à projet européen, pour présenter un dossier de réseau européen pour les maladies rares du système nerveux central (ERN-Rare Neurological Diseases, ERN-RND).

Pour plus de renseignements, www.ern-rnd.eu

Un autre CRMR de la filière a participé au dépôt de dossier du réseau européen pour les maladies rares inflammatoires et auto-immunes (ERN Rare immunological and autoinflammatory diseases).