3-repertorier-image-1BRAIN-TEAM : un réseau pour partager

Proposer un répertoire à jour des pathologies rares avec leur codage spécifique ainsi qu’un répertoire revu des acteurs de prise en charge de proximité pour une meilleure identification des besoins.

Centrer l’information commune pour un partage à tous les partenaires (bases de données cliniques, bases de données recherche, répertoires etc).

 

La mise à jour des répertoires : un enjeu filière

3-repertorier-image-2Recenser les acteurs de prise en charge de proximité et les pathologies rares prises en charge est une étape préliminaire essentielle avant tout travail collaboratif.

  • La filière assure une veille et une mise à jour régulière de tous ses centres de prise en charge pour les maladies rares concernées, pour la métropole et les DOM-TOM.
  • 3-repertorier-image-3La filière met à jour la liste des pathologies rares prises en charge dans ses Centres de Référence, avec leur codage spécifique. Elle sera force de proposition et travaillera avec Orphanet afin de proposer des modifications de la classification actuelle des maladies rares de la base Orphanet.
  • La filière développera d’autres répertoires de ressources, notamment dans le secteur médico-social mais aussi concernant les autres catégories de professionnels acteurs de la prise en charge des patients.

 


Le partage de données : un enjeu national

3-repertorier-image-4Du fait de la prévalence faible des maladies, parfois quelques dizaines voire quelques centaines de patients sont recensés à l’échelle nationale pour une maladie rare donnée. Pour faire avancer les connaissances et la recherche sur ces pathologies parfois très rares, il est absolument nécessaire que les données concernant ces patients soient recueillies et partagées.

  • La filière s’inscrit dans la dynamique nationale de collectes de données maladies rares portée par la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) et l’ASIP Santé (L’agence des systèmes d’informations partagées de santé).
  • BRAIN-TEAM participera à l’interopérabilité de la future Base Maladies Rares (BaMaRa) de la BNDMR avec les Dossiers Patients Informatisés Maladies Rares (DPI-MR) en cours de déploiement dans les établissements de santé hébergeant ses Centres de Référence.