BRAIN-TEAM : Une mission d’information

Participer au partage des connaissances sur les spécificités des pathologies, permettant de globaliser les savoirs sur l’épidémiologie, l’histoire naturelle, la physiopathologie, l’offre diagnostique et thérapeutique.

Créer et renforcer le lien indispensable entre malades, médecins, chercheurs, personnel soignant (kinésithérapeutes, orthophonistes, rééducateurs, psychologues…), assistants sociaux, éducateurs…

Coordonner, harmoniser et formaliser les pratiques des acteurs pour le diagnostic et la prise en charge des patients via la mise en place de formations adaptées.

 

Les Missions d’Information développées par BRAIN-TEAM

La filière met en place progressivement ses outils de communication qui doivent permettre de remplir ses missions d’information, notamment via :

  • la mise à jour du site internet de BRAIN-TEAM avec toute information relative aux pathologies de la filière, aux Centres de Référence associés et leurs réseaux de compétences.
  • 1-informer-image-2la parution de son Newsletter trimestrielle reprenant les dernières actualités maladies rares nationales et internationales, présentant l’agenda de la filière, relayant les actions de des associations de la filière, et faisant des points généraux et thématiques sur les derniers évènements et les dernières avancées de la filière.
  • la participation aux congrès médicaux : congrès des médecins généralistes, congrès de génétique, congrès de neurologie, congrès de neurologie pédiatrique etc.
  • la production et la mise à jour de fiches d’informations pour les grands groupes de pathologie de la filière. Ceci concerne les fiches publiées sur le site Orphanet : fiche grand public, fiche urgence, fiche handicap.
  • La production d’une carte maladie rare BRAIN-TEAM pour les pathologies n’en disposant pas encore.
  • la mise en place d’actions de formation auprès des publics cibles de la filière (médecins, personnels établissements médico-sociaux, paramédicaux, ERHR etc.).
  • la production de tutoriels vidéos en appui aux formations développées.