2-communiquer-image-1BRAIN-TEAM : communiquer autour des maladies rares du système nerveux central

Etre visible auprès du plus grand nombre : grand public, patients, familles et aidants, professionnels de santé.

Se rapprocher des acteurs institutionnels pour optimiser la prise en charge des patients.

Participer à la mise en place d’une organisation intégrée au niveau des territoires.

 


La Communication BRAIN-TEAM

La filière développe sa communication pour être visible du plus grand nombre et faire connaître ses missions :

  • Un site internet dédié à la prise en charge des maladies rares du système nerveux central.
  • Une page facebook [Page BRAIN-TEAM] relayant les actualités de la filière et les évènements maladies rares
  • Des plaquettes expliquant l’organisation et les missions de la filière : Téléchargez la plaquette
  • L’organisation de journées nationales dédiées :

 

2-communiquer-image-2Une journée annuelle d’information de la filière

Chaque année, la filière BRAIN-TEAM organise sa journée nationale regroupant tous ses partenaires : Centres de Référence, Centres de compétences, associations de patients, laboratoires de diagnostic génétique, personnels soignants paramédicaux (rééducateurs, kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues, infirmiers etc.), assistantes sociales, partenaires médico-sociaux, alliance maladies rares, fondation maladies rares, équipes relais handicaps rares, établissements médico-sociaux partenaires, pôles de prise en charge etc.

 


2-communiquer-image-3Une journée annuelle des associations de patients

Pour sa deuxième édition, cette rencontre des 24 associations de patients de la filière s’articulera autour d’un programme varié avec des points d’informations concernant  les avancées du PNMR3, les avancées 2016 de la filière, et la présentation de son axe médico-social. L’après-midi s’organisera autour de « Regards croisés » sur 3 thématiques (les réseaux de prise en charge, l’offre de soins en séjours de répits et rééducation, et l’aide psychologique à distance).

 


2-communiquer-image-4Une journée annuelle des services sociaux 

Organisée pour la 1ère fois cette année, cette  journée avait pour but de présenter la filière, ses missions médico-sociales, et son rôle de levier dans les problématiques médico-sociales des Centres de Référence. Au-delà de ces buts premiers, l’enjeu majeur était de faire se rencontrer les services sociaux des centres de références pour un partage d’expérience et d’expertise. Les liens avec les équipes relais handicaps rares se sont renforcés.

Communiquer auprès des partenaires maladies rares pour faire connaître nos actions 
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