2-communiquer-image-1BRAIN-TEAM : communiquer autour des maladies rares du système nerveux central

Etre visible auprès du plus grand nombre : grand public, patients, familles et aidants, professionnels de santé.

Se rapprocher des acteurs institutionnels pour optimiser la prise en charge des patients.

Participer à la mise en place d’une organisation intégrée au niveau des territoires.

 


La Communication BRAIN-TEAM

La filière développe sa communication pour être visible du plus grand nombre et faire connaître ses missions :

  • Un site internet dédié à la prise en charge des maladies rares du système nerveux central.
  • Une page facebook [Page BRAIN-TEAM] relayant les actualités de la filière et les évènements maladies rares
  • Des plaquettes expliquant l’organisation et les missions de la filière : Téléchargez la plaquette
  • L’organisation de journées nationales dédiées :

 

2-communiquer-image-2Une journée annuelle d’information de la filière

Chaque année, la filière BRAIN-TEAM organise sa journée nationale regroupant tous ses partenaires : Centres de Référence, Centres de compétences, associations de patients, laboratoires de diagnostic génétique, personnels soignants paramédicaux (rééducateurs, kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues, infirmiers etc.), assistantes sociales, partenaires médico-sociaux, alliance maladies rares, fondation maladies rares, équipes relais handicaps rares, établissements médico-sociaux partenaires, pôles de prise en charge etc.

 


2-communiquer-image-3Une journée annuelle des associations de patients

Pour sa troisième édition, cette rencontre des 24 associations de patients de la filière s’est articulée autour d’un programme varié avec des points d’informations concernant les avancées 2017 de la filière, le bilan de la relabellisation des centres de référence et une après-midi dédiée à l’ETP dans les maladies rares et les maladies neurodégénératives. Chaque année, cette journée a lieu en novembre.

 


2-communiquer-image-4Une journée annuelle des services sociaux 

Organisée pour la 1ère fois en 2016, cette journée a pour but de présenter la filière, ses missions médico-sociales, et son rôle de levier dans les problématiques médico-sociales des Centres de Référence. Au-delà de ces buts premiers, l’enjeu majeur est de faire se rencontrer les services sociaux des centres de références pour un partage d’expérience et d’expertise. Les liens avec les équipes relais handicaps rares, les MDPH et la CNSA se sont renforcés. Chaque année, cette journée a lieu en octobre ou novembre.

 

Communiquer auprès des partenaires maladies rares pour faire connaître nos actions 

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