4-aider_et_soutenir-image-1BRAIN-TEAM : une aide globale au patient, du soutien à la recherche jusqu’à la prise en charge médico-sociale

Résoudre les problématiques de prise en charge médico-sociale des patients en développant des partenariats avec les structures nationales : CNSA, MDPH, Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), pôles de ressources hospitaliers, établissements médicaux sociaux, services sociaux des Centres de Référence etc.

Promouvoir l’effort de Recherche fondamentale, clinique et thérapeutique des Centres de Référence au niveau national et européen.

L’axe Médico-Social de BRAIN-TEAM

Le patient doit rester au cœur des préoccupations de la filière, et BRAIN-TEAM s’est donnée comme mission d’améliorer non seulement le parcours de soin, mais bien au-delà, d’améliorer le parcours de vie des personnes touchées par une maladie rare neurologique puisque se sont très souvent des malades ayant des atteintes complexes souvent dégénératives, associant des troubles moteurs, cognitifs, psychiatriques et parfois du handicap lourd. Les patients, mais aussi les aidants et les familles sont directement impactés par les conséquences de la maladie. L’insertion professionnelle, l’insertion scolaire et la problématique de l’institutionnalisation de ces patients doivent être prises en compte. C’est pourquoi l’approche médico-sociale se doit d’être globale.

  • La filière développe un axe médico-social de terrain avec des chargés de mission dédiés repérant les besoins et mettant en place des actions ciblées.
  • 4-aider_et_soutenir-image-2BRAIN-TEAM développe des partenariats de terrain avec les structures nationales et régionales et départementales : Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR) ; Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie (CNSA) et  Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ; Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI); établissements médico-sociaux; pôles de prise en charge/ressources hospitaliers etc.
  • BRAIN-TEAM participe au développement d’outils facilitateurs (guide de remplissage du certificat médical MDPH, kit d’aide à la scolarisation, répertoire des partenaires médico-sociaux, outils de partage etc).

 

L’effort de Recherche de BRAIN-TEAM

La filière se distingue par une activité de recherche très active de ses Centres de Référence, avec un très bon positionnement, reconnu sur l’ensemble des indicateurs institutionnels. Les centres de BRAIN-TEAM sont des acteurs majeurs d’une recherche innovante et translationnelle à l’échelle nationale, européenne et internationale.

  • La filière coordonnera les actions de ses Centres de Référence, en favorisant les synergies de travail autour de projets fédérateurs.
  • 4-aider_et_soutenir-image-3BRAIN-TEAM facilitera l’orientation de la recherche NGS (Next Generation Sequencing – Séquençage très haut débit) applicable au diagnostic car le passage aux nouvelles technologies de séquençage est au cœur de la problématique diagnostique pour une grande partie des pathologies de la filière. La filière favorisera la mise en place concertée du NGS entre les laboratoires pour proposer une offre exhaustive et homogène tant au niveau territorial, qu’au niveau des pathologies/gènes proposés et enfin surtout au niveau de l’interprétation des variants génétiques identifiés.