plaquette-btBRAIN-TEAM, UN RESEAU AU SERVICE DES MALADIES RARES NEUROLOGIQUES

La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM est née d’une volonté commune de rassembler au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large.

BRAIN-TEAM rassemble ainsi des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).

BRAIN-TEAM, DES GROUPES D’ATTEINTE DU SYSTEME NERVEUX CENTRAL

…DANS UN CHAMP D’ACTION LARGE

S’INSCRIVANT DANS UNE PROBLEMATIQUE DE PRISE EN CHARGE COMPLEXE

  • Complexité du processus de diagnostic clinique et génétique des patients : Le diagnostic doit rester le premier objectif commun. Il se décline sous de multiples formes : diagnostic clinique, diagnostic génétique, pré-symptomatique, pré-natal voire même pré-implantatoire (conseil génétique), ou encore diagnostic moléculaire et par imagerie.
  • Nécessité de proposer une prise en charge globale autour d’une équipe pluridisciplinaire en adaptation permanente au trouble moteur et/ou cognitif (généticiens, neurologues, médecine physique et réadaptation, spécialistes d’organe, rééducateurs, kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues, neuropsychologues, psychiatres, assistantes sociales, coordinateur de soin, infirmières)
  • Renforcer la prise en charge médico-sociale globale car il s’agit de patients avec un besoin de coordination optimale de leur parcours de vie :
    • liens avec les MDPH pour la reconnaissance du handicap, les demandes de compensation (aménagements de domicile, aides techniques, aides humaines…),
    • mise en place de séjours de répits et le cas échéant l’institutionnalisation,
    • travail avec les équipes relais handicap rares,
    • aide à l’insertion scolaire et professionnelle.