La filière BRAIN-TEAM est administrée autour d’un organigramme spécifique comprenant 3 organes de gouvernance :

  • une instance consultative et de conseil : Le collège des CRMR.
  • des instances de gouvernance : Le conseil de filière et les 3 commissions de pilotage.
  • une équipe projet.

 

equipe-projetL’équipe projet de la filière

L’équipe projet de la filière conduit et coordonne le projet filière dans sa globalité. Elle est en charge d’identifier les besoins, de mettre en place les actions, d’en assurer leur pilotage, leur suivi et leur évaluation. Elle fédère les divers partenaires de la filière autour de projets communs, et s’assure de l’application des directives nationales demandées par la DGOS en liens avec les partenaires externes. Elle est actuellement composée de :

  • 1 animateur, élu pour 5 ans.
  • 1 chef de projet.
  • 1 chef de projet adjoint.
  • 1 chargé de mission médico-social.
  • 1 chargé de mission territorial-sud.
  • 1 chargé de mission PNDS.

La charte de fonctionnement de la filière

Cette charte correspond à la structure de la filière au 07 mars 2017

 

Le collège des CRMR

Le collège des CRMR a un rôle de conseil et statue sur la stratégie générale de développement de la filière, les recrutements et les modalités de financement. Il est composé des responsables des Centres coordonnateurs et constitutifs des CRMR.

Liste des membres actuels :

  • Christophe Verny
  • Alexandra Durr
  • Diana Rodriguez
  • Cyril Goizet
  • Anne-Catherine Bachoud-Lévi
  • Bruno Dubois
  • Hugues Chabriat
  • Olivier Rascol ; suppléante : Anne Pavy Le Traon
  • Kumaran Deiva
  • Jérôme Honnorat
  • Odile Boespflug-Tanguy
  • Pierre Labauge
  • Andreas Hartmann
  • Yves Dauvilliers
  • Damien Léger
  • Claire Ewenczyk
  • Marie Vidailhet
  • Mathieu Anheim
  • Brigitte Soudrie
  • Clemence Simonin
  • Isabelle Leber
  • Dominique Hervé
  • Wassilios Meissner suppléante : Alexandra Foubert-Samier
  • Anne-Caroline Papeix
  •  Romain Marignier
  • Caroline Sevin
  • Isabelle Arnulf
  • Michel Lecendreux
  • Pierre Philip
  • Patricia Franco

Le conseil de filière

Le conseil de filière a un rôle décisionnel sur l’orientation et la stratégie de développement de la filière. Il est composé actuellement de ?? membres représentant les différents acteurs et partenaires de la filière.

Liste des membres actuels :

  • Les 6 membres de l’équipe projet
  • Les 30 membres du collège des CRMR
  • 2 Représentants des Centres experts adultes :
    • Isabelle Benatru (Poitiers)
    • Cécilia Marelli (Montpellier)
  • 2 Représentants des Centres experts enfants :
    • Sylviane Peudonier (Brest); suppléante : Elise Sacaze (Brest)
    • Cathy Sarret (Clermont-Ferrand)
  • 1 Représentant des neurologues de ville : Jean-Marc Trocello
  • 1 Représentant des laboratoires de diagnostic : Cécile Cazeneuve (Pitié-Salpêtrière)
  • Des Représentants des associations de patients (1 représentant pour toutes les associations de chaque CRMR)
    • Emmanuel Bassi (Amadys) ; suppléante : Marise Andreani (Amadys)
    • Juliette Dieusaert (AFAF)
    • Sarah Dehan (AFSGT) ; suppléant : Olivier Marechal (AFSGT)
    • Olivier Schang (PSP-France) ; suppléante : Dominique de Blanchard (France-DFT)
    • Hubert De Larocque (Tanguy Moya Moya) ; suppléant : Christian Grandet (ACC)
    • Emilie Hermant (collectif Huntington)
    • Cindy Oger (ELA)
    • Jacques Vairon (AMS-Aramise)
    • Emmanuelle Plassart (ARSEP)
    • Manon Brigandet (ANC)
  • Un Représentant des établissements médico-sociaux : à venir…

 

Les commissions de pilotage

Les commissions de pilotage assurent une mission de pilotage, de mise en place et suivi des axes prioritaires du plan d’action annuel. Ces commissions peuvent donc être amenées à être revues en fonction des nouvelles orientations adoptées dans les plans d’action de la filière. Pour 2016-2017, elles sont au nombre de 5, correspondant aux axes priorisés du plan d’action 2016 de la filière. Chacune d’entre elles est composée des chefs de projet ou chargés de mission, de représentants de CRMR, de représentants des associations de patients et enfin de professionnels de soutien en lien avec la thématique de la commission.

Liste des commissions :

  1. Commission Médico-Sociale : supervisera les actions dédiées au lien ville-hôpital, au travail avec les partenaires tels la CNSA et les équipes relais handicap rares, les pôles de ressources, les services sociaux des CRMR etc.
  2. Commission Recommandations : soutiendra la production de PNDS par les CRMR, aidera à la production/mise à jour de la documentation Orphanet, des cartes d’urgence etc.
  3. Commission Information / Formation : aidera à toute action de communication de la filière en particulier concernant le site internet et sa mise à jour, en lien avec l’infolettre, mais supervisera aussi les actions de formation auprès des publics cibles ainsi que la production de tutoriels vidéo.