La filière BRAIN-TEAM est administrée autour d’un organigramme spécifique comprenant 3 organes de gouvernance :

  • une instance consultative et de conseil : Le collège des CRMR.
  • des instances de gouvernance : Le conseil de filière et les 5 commissions de pilotage.
  • une équipe projet.

 

equipe-projetL’équipe projet de la filière

L’équipe projet de la filière conduit et coordonne le projet filière dans sa globalité. Elle est en charge d’identifier les besoins, de mettre en place les actions, d’en assurer leur pilotage, leur suivi et leur évaluation. Elle fédère les divers partenaires de la filière autour de projets communs, et s’assure de l’application des directives nationales demandées par la DGOS en liens avec les partenaires externes. Elle est actuellement composée de :

  • 1 animateur, élu pour 5 ans.
  • 1 chef de projet.
  • 1 chef de projet adjoint.
  • 1 chargé de mission médico-social.
  • 1 chargé de mission territorial-sud.

La charte de fonctionnement de la filière

Cette charte correspond à la structure de la filière au 07 mars 2017

 

Le collège des CRMR

Le collège des CRMR a un rôle de conseil et statue sur la stratégie générale de développement de la filière, les recrutements et les modalités de financement. Il est composé de 2 représentants par CRMR, nommés pour 5 ans.

Liste des membres actuels :

  • Christophe Verny
  • Alexandra Durr
  • Bruno Dubois
  • Hugues Chabriat
  • Olivier Rascol ; suppléante : Anne Pavy Le Traon
  • Kumaran Deiva
  • Anne-Catherine Bachoud-Lévi
  • Andreas Hartmann
  • Claire Ewenczyk
  • Marie Vidailhet
  • Isabelle Leber
  • Dominique Hervé
  • Wassilios Meissner
  • Jérôme Honnorat
  • Odile Boespflug-Tanguy

Le conseil de filière

Le conseil de filière a un rôle décisionnel sur l’orientation et la stratégie de développement de la filière. Il est composé actuellement de 36 membres représentant les différents acteurs et partenaires de la filière.

Liste des membres actuels :

  • Les 5 membres de l’équipe projet
  • Les 15 membres du collège des CRMR
  • 2 Représentants des Centres experts adultes :
    • Isabelle Benatru (Poitiers)
    • Cécilia Marelli (Montpellier)
  • 2 Représentants des Centres experts enfants :
    • Sylviane Peudonier (Brest); suppléante : Elise Sacaze (Brest)
    • Cathy Sarret (Clermont-Ferrand)
  • 1 Représentant des neurologues de ville : Jean-Marc Trocello
  • 1 Représentant des laboratoires de diagnostic : Cécile Cazeneuve (Pitié-Salpêtrière)
  • Des Représentants des associations de patients (1 représentant pour toutes les associations de chaque CRMR)
    • Emmanuel Bassi (Amadys) ; suppléante : Marise Andreani (Amadys)
    • Jean Benard (ASL)
    • Sarah DEHAN (AFSGT) ; suppléant : Olivier Marechal (AFSGT)
    • Olivier Schang (PSP-France) ; suppléante : Dominique de Blanchard (France-DFT)
    • Hubert De Larocque (Tanguy Moya Moya) ; suppléant : Christian grandet (ACC)
    • Emilie Hermant (collectif Huntington)
    • Jean-François Dhainaut (ELA)
    • Jacques Vairon (AMS-Aramise)
    • Emmanuelle Plassart (ARSEP)
  • Un Représentant des établissements médico-sociaux : Guillaume Nemer (FAM Avignon)

 

Les commissions de pilotage

Les commissions de pilotage assurent une mission de pilotage, de mise en place et suivi des axes prioritaires du plan d’action annuel. Ces commissions peuvent donc être amenées à être revues en fonction des nouvelles orientations adoptées dans les plans d’action de la filière. Pour 2016-2017, elles sont au nombre de 5, correspondant aux axes priorisés du plan d’action 2016 de la filière. Chacune d’entre elles est composée des chefs de projet ou chargés de mission, de représentants de CRMR, de représentants des associations de patients et enfin de professionnels de soutien en lien avec la thématique de la commission.

Liste des commissions :

  1. Commission Médico-Sociale : supervisera les actions dédiées au lien ville-hôpital, au travail avec les partenaires tels la CNSA et les équipes relais handicap rares, les pôles de ressources, les services sociaux des CRMR etc.
  2. Commission Recommandations : soutiendra la production de PNDS par les CRMR, aidera à la production/mise à jour de la documentation Orphanet etc.
  3. Commission Information : aidera à toute action de communication de la filière en particulier concernant le site internet et sa mise à jour, en lien avec l’infolettre, mais supervisera aussi les actions de formation auprès des publics cibles ainsi que la production de tutoriels vidéo.
  4. Commission Recherche : veillera à la construction de projets communs, et travaillera à une réflexion commune quant au déploiement du NGS.
  5. Commission Bases de données : sera créée au plus tôt en 2017, en fonction du cadre national DGOS et du calendrier BNDMR/ASIP Santé.