Votre médecin traitant est la première personne à contacter, mais vous pourrez également envoyer un mail si l’avis du médecin du centre de référence est requis : leucodystrophies.psl@aphp.fr
Pour les patients déjà suivis, il est possible de prendre rendez-vous par téléphone ou par mail. Pour les nouveaux patients, il est conseillé de faire une demande de rendez-vous par courrier ou par mail en adressant un compte rendu de votre médecin traitant ou neurologue, avec vos coordonnées complètes. Pour connaître les coordonnées des centres de référence, cliquez ici.
Il est conseillé de venir avec vos comptes rendus, vos résultats de bilans biologiques, d’imageries cérébrales sous forme de CD (si vous avez fait ce type de bilan)
Si vous ou votre enfant présente une atteinte de la substance blanche du cerveau (myéline) pour laquelle une maladie génétique a été identifiée ou est suspectée, ou si l’un de vos apparentés présente de tels symptômes, vous pouvez prendre rendez-vous dans l’un de nos centres.
La durée est variable en fonction de l’étude, pouvant aller jusqu’à plusieurs années. Elle est composée de plusieurs étapes : la rédaction du protocole, la soumission au autorités réglementaires, la mise en place dans les différents centres, l’inclusion et le suivi des participants, l’analyse des données et la publication des résultats.
